Livet før og etter Frambu

Abstract

Denne rapporten bygger på intervjuer med foreldre til barn med Prader Willi syndrom, som er en sjelden funksjonshemning. Utgangspunktet for studien var foreldrenes deltakelse på et familieopphold i tolv dager ved Frambu kompetansesenter for sjeldne funksjonshemninger. Frambu skal yte et landsdekkende tilbud til grupper av funksjonshemmede som er så små at det ikke anses mulig å sikre ekspertise på lokalt plan. Oppholdene er ett av flere tiltak i denne forbindelse, og har som mål å bidra til bedre mestring blant deltakende familier. De viktigste virkemidlene er at representanter fra ulike faggrupper gir informasjon og legger til rette for samvær mellom familier, slik at de kan utveksle erfaringer seg i mellom.Rapporten følger foreldrenes fortellinger fra deres utfordringer i hverdagen før Frambu, via opplevelser innenfor rammen av oppholdet, og til den opplevde betydningen av oppholdet for hverdagslivet i de seks månedene som fulgte. På den ene siden belyser rapporten de særskilte utfordringene og behovene for kunnskap og hjelp som foreldre til barn med Prader Willi syndrom har, og på den andre siden hvordan familieoppholdene påvirker foreldrene. Det overordnete målet med studien var å forstå Frambuoppholdet i et foreldreperspektiv. Hovedspørsmålet var om foreldrene fikk erfaringer og lærdom under oppholdet som gjorde at de mestret hverdagen bedre i ettertid.Les pressemelding her