Kunnskap og kontakt

Abstract

Å få et barn med en sjelden tilstand oppleves ofte som vanskelig for foreldre fordi de ikke har kjennskap til diagnosen fra før og ikke vet hva som kan være konsekvensene av den. I tillegg opplever foreldrene at hjelpeapparatet ofte mangler kunnskap om tilstanden. Internett er en kilde til informasjon for foreldrene. Denne studien undersøker om dette er en mulighet foreldre bruker og hva som kjennetegner dem som søker etter informasjon på internett. I 2007 ble det gjennom-ført en spørreundersøkelse blant foreldre til barn med sjeldne diagnoser som hadde vært i kontakt med Frambu, Senter for sjeldne funksjonshemninger. Resultatene viste at nesten alle foreldrene lette etter informasjon på egen hånd, og at majoriteten søkte på internett. Foreldrene synes å foretrekke kompetansesentrenes nettsider, men mange brukte også søkemotorer som Google til å finne opplys-ninger. Rundt en tredjedel av foreldrene svarte at de brukte nettfora for å innhente kunnskap om barnets diagnose.