Sammendrag
Denne rapporten beskriver hvordan det er å leve med epilepsi, og hvilken rolle det lokale hjelpeapparatet spiller. Beskrivelsen bygger på to datakilder - en spørreskjemaundersøkelse av medlemmer av Norsk Epilepsiforbund og intervjuer med ansatte ved det lokale hjelpeapparatet i atten kommuner (sosialkontor, Aetat, trygdekontor, PP-tjeneste og kommuneleger/fastleger). Det å ha epilepsi påvirker mange sider av livet. Mange er uten arbeid og avhengige av trygd som økonomisk livsgrunnlag. Epilepsi har også sosiale konsekvenser. Blant annet rapporterer personer med epilepsi om lavere livskvalitet og dårligere psykisk helse en «normal»-befolkningen. De er også i hyppigere kontakt med de ulike deler av det lokale hjelpeapparatet. Langt fra alle er fornøyd med den behandlingen og de tilbudene de får, og særlig er de misfornøyd med informasjonen om hjelp og støtte. Det lokale hjelpeapparatet mener at de tildeler tjenester og stønader etter brukernes reelle hjelpebehov. De mener at personer med epilepsi får de ytelser de har krav på, på tross av økonomiske innstramminger, og at de tar utgangspunkt i brukernes reelle hjelpebehov når de tildeler tjenester og stønader.