Pårørendes erfaringer av kvalitet i helse- og omsorgstjenester til personer med demens og pårørende.En longitudinell narrativ studie.

Abstract

Bakgrunn: Det har de siste årene vært en stor satsing på å utvikle og styrke demensomsorgen i Norge. Ett av målene er at personer med demens og pårørende skal få dekket sine individuelle behov ved tjenester preget av høy kvalitet, fleksibilitet og individuell tilrettelegging. Hensikt: Studiens hensikt var å få økt kunnskap om pårørendes opplevelser av helse- og omsorgstjenester til personer med demens og pårørende over tid. Metode: Studien har et kvalitativt longitudinelt casestudiedesign. Data er samlet inn gjennom tre omganger over en to-års periode, med narrative dybdeintervjuer med fem pårørende; tre ektefeller og to voksne barn. Hovedfunn: Pårørende opplevde at dagaktivitetstilbudene hadde høy kvalitet og ga god avlastning, mens avlastnings- og langtidsopphold i sykehjem hadde forbedringspotensiale knyttet til kvalitet, fleksibilitet og individuell tilrettelegging. Deltakelse på pårørendeskoler opplevdes ulikt. Hjemmesykepleie ga de voksne barna i studien trygghet og opplevelse av delt ansvar, men opplevdes som utilstrekkelig og lite individuelt tilpasset for ektefeller, særlig ved alvorlig demens. Konklusjon: Pårørendes behov for og opplevelse av helse- og omsorgstjenester er varierende. Pårørende kan oppleve at dagaktivitetstilbudet i høy grad dekker deres behov, mens pårørendeskoler, hjemmesykepleie, avlastnings- og langtidsopphold i sykehjem kan være mindre fleksible og mindre tilpasset individuelle behov hos personen med demens og/eller pårørende.

Background: In recent years, a major effort to develop dementia care has been made in Norway. Services with high quality, flexibility and the potential for individual adaptation should be available to meet the needs of people with dementia and their family caregivers. Aim: To examine family caregivers’ experiences of health and care services provided to individuals with dementia and their family caregivers over time. Method: The study has a qualitative longitudinal case study design based on repeated, individual in-depth narrative interviews with three spouses and two adult children over a two-year period. Main findings: Family caregivers’ needs for and experiences of health care services vary. They perceive that day care can be high quality and provide good relief, while respite and long-term stays in nursing homes have potential for improvement. Participation in family-support classes can be experienced differently and does not necessarily suit everyone. Home care, especially home-based nursing, can be perceived as insufficient and not individually adapted, especially for those in the later stages of dementia. The adult children not living with the family member with dementia seem to be more satisfied to share caregiving responsibilities with home-care service providers. Conclusion: The participants experienced that day care services mainly meet their needs for respite and support, while family-support classes, home care, respite and long-term stays in nursing homes have potential to be more flexible and adapted to the individual needs of the person with dementia and/or the caregivers.