En skjult ekskludering? En diskursanalyse av kategorien «pasienter med rusmiddelproblematikk» i møtet med palliativ behandling i livets sluttfase.

Abstract

Ruslidelser utsetter helse – og omsorgstjenesten for store utfordringer, og det har omfattende kostnader på både individ – og samfunnsnivå. Bruk av ulike rusmidler har sammenheng med flere former for kroniske og uhelbredelige sykdommer, og pasienter med ruslidelser har ofte høy komorbiditet, så vel som psykiske lidelser. I dag er misbruk mer utbredt blant eldre mennesker, og dette betyr at stadig flere mennesker vil ha et skadelig bruk av alkohol og andre rusmidler når de når siste fase av livet. Samtidig ser vi en økning i den aldrende befolkningen. Derfor vil et større antall mennesker ha behov for palliative behandling og føre med seg helt nye utfordringer for tjenestene som yter slik behandling i fremtiden. Dette viser hvor viktig det er med økt kunnskap rundt gode pasientforløp og god praksis for mennesker med rusmiddelproblematikk i livets sluttfase. Gjennom deltakelse i forskningsprosjektet «End of Life Care and Problematic Substance Use: An Exploratory Study» ved Manchester Metropolitan University høsten 2017, fikk jeg muligheten til å lære mer om palliativ behandling i livets sluttfase for mennesker med et problematisk forhold til ulike rusmidler. Deltakelsen i prosjektet gjorde meg interessert i å lære mer om feltet i Norge. Denne oppgaven tar derfor for seg offentlige dokumenter som har lagt føringer på organiseringen og oppbyggingen av det eksisterende palliative tilbudet i dag. De virker også retningsgivende for god praksis og kvalitet, og viser veien videre ved å gjennomgå og vurdere tjenestenes innhold. Undersøkelsen tar også for seg behandlingsplanen «Livets siste dager» som tjener som et eksempel på hvordan en kan se igjen dokumentenes forespeiling av praksis i en praktisk plan. Med et diskursanalytisk perspektiv utforsker jeg hvilke strukturer, her forstått som diskurser, som virker innenfor feltet, og hvordan de kan få betydning for mennesker med rusmiddelproblemer og et samtidig behov for palliativ behandling i deres siste fase av livet. Ved hjelp av Laclau og Mouffes diskursteori, tar jeg for meg dokumentene med blikket rettet mot hva som skrives om og ordnes rundt «den palliative pasienten». Tanken i denne oppgaven har også vært at det som sies om andre pasienter kan bidra med verdifull innsikt i både forskjeller og likheter mellom gruppene. Diskursene konstruerer én virkelighet, fremfor en annen. Ved å se på hvilke muligheter som lukkes ute, har det derfor også vært mulig å si noe om hvilke sosiale konsekvenser den diskursive struktureringen kan få for mennesker med rusmiddelproblemer og et samtidig behov for palliativ behandling i livets sluttfase. Analysen av materialet viser at pasienter med rusmiddelproblematikk ikke tales til eksistens som en del av «alle» innenfor feltet. I stedet legges det opp til at det finnes et motsetningsforhold mellom «vanlige» og «uvanlige» pasienter der mennesker med rusmiddelproblemer utgjør det «uvanlige». Dette kan blant annet sees i sammenheng med strukturer som fungerer i samfunnet vårt, og hvilken plass mennesker med rusmiddelproblemer gjerne har i helsetjenesten, i arbeidsmarkedet, i boligmarkedet, i det offentlige rom og på det sosio-økonomiske plan. Dette uvanlige bærer så med seg forventninger om at en utgjør spesielle utfordringer og har særegne behov, uten at dette utdypes videre. Det foretas en hegemonisk intervensjon, der mulighetene som er tilstede for denne pasientgruppen begrenses. Det finnes dermed ingen tilgjengelig subjektposisjon der pasientens rusmiddelproblematikk tas tilstrekkelig høyde for, og pasienter med rusmiddelproblemer skyves ut i det diskursive feltet der de ender med å ikke være en akseptert beskrivelse av virkeligheten innenfor palliasjon i dag. Dette kan ha stor påvirkning på hvilket handlingsrom som er tilgjengelig for gruppen og hvilke muligheter de har til å påvirke egen behandling. I takt med inkluderingen av et bredere pasientperspektiv, samt et felt i utvikling, er det likevel stadig rom for en re-artikulering av diskursen. Derfor kan det sosiale produseres helt annerledes i fremtiden.

Substance use disorders expose the healthcare system for significant challenges, and it has comprehensive costs for both the individual and the society as a whole. The use of substances is related to several forms of chronic and life-threatening conditions, and patients with substance use disorders often have several comorbid illnesses, as well as mental health issues. Today, the prevalence of misuse among older people is high, and this means that an increasing number of people will use drugs and alcohol in harmful ways when they’re reaching their end of life. As we’re seeing a simultaneous growth in the ageing population, a greater number of people will require palliative care and thus lead to new challenges for end of life services in the future. This presses the need for more knowledge around good practice and pathways for substance users in need of end of life care. During the fall of 2017, I participated in the research project «End of Life Care and Problematic Substance Use: An Exploratory Study» at Manchester Metropolitan University. Here, I got the opportunity to learn more about end of life care for people with problematic substance use, and this experience made me interested in exploring the field in Norway. This study examines political documents that have organized and structured the existing services in Norway. The documents also function as guidelines for good practice and quality, and they evaluate and review the services for future development. The treatment plan «Livets siste dager» (Liverpool Care Pathway), serves as an example on how the political documents can have influence on an assessment plan used in practice. Using a discourse analytic perspective this study aims to explore the structures, here understood as discourses, working in the field of end of life care, and how they can affect people with substance use disorders in need of palliative care. With the help of Laclau and Mouffes discourse theory, I examined the documents with an intention of seeing what is written and arranged around «the palliative patient». My idea was also that what is being said about other patients can bring valuable insights into both differences and similarities between the groups. The working discourses constructs one reality, rather than another. By looking at the excluded opportunities, it has been possible to say something about the social consequences the discursive structure has for this group of patients. By analyzing the material, it is evident that patients with problematic substance use are excluded from the discourse around «all patients». Rather, it is visible that there’s an antagonism between the «usual» and the «unusual» within the field, where patients with substance use disorders are defined as the «unusual». This categorization can be seen in relation to the structures working in our society, where people with substance use disorders often are excluded from healthcare services, the labor market, public spaces, as well as being both economically and socially marginalized. The categorization entails an expectation of presenting special challenges and distinctive needs, without the documents giving any further elaboration of what this means for the services. A hegemonic intervention takes place within the field, where the groups’ actual potential is limited. The subject positions available for this patient group are limited, and thus will the challenges not be taken in to account in a sufficient manner. These patients are forced into the field of discursivity, where they’re not accepted as a description of the reality within the field of end of life care. This will have great impact on their potential and their opportunities to take an active part in their treatment. In line with the documents wide perspective where more patients and diagnoses are included, as well as a palliative field in development, there’s also room for a re-articulation of the discourse. Hence, can the social reality be produced and structured differently in the future.