Behandling av Nevroendokrine Tumorer med 177Lu-DOTATATE - Fra Pasientens Perspektiv

Abstract

I 2020 ble det på bakgrunn av en internasjonal beslutning innført peptidreseptor-nuklideterapi med 177Lu-DOTATATE ved fire norske sykehus, som et behandlingsalternativ for pasienter med nevroendokrine tumorer (NETs). For å kunne tilby behandling som er av høy kvalitet er kunnskap om pasientenes opplevelse av behandlingsforløpet verdifull. Derfor er dette masterprosjektets mål å kartlegge hvordan pasienter opplever behandlingsforløpet med 177Lu-DOTATATE i Norge. Pasienter som er diagnostisert med NET og som har mottatt enten én eller flere behandlinger med 177Lu-DOTATATE ved de fire sykehusene i Norge som tilbyr behandlingen (St. Olavs Hospital, Haukeland Universitetssykehus, Oslo Universitetssykehus og Universitetssykehuset i Nord-Norge) ble rekruttert til studien. I denne multisenterstudien benyttes både kvantitativ og kvalitativ metode (spørreskjema, n=29) (intervju, n=2) for å evaluere ulike trinn av behandlingsforløpet med 177Lu-DOTATATE. Svarfrekvens (antall og prosent), gjennomsnitt med standardavvik, og median med interkvartilbredde er beregnet for de ulike spørsmål i spørreskjemaet, ut i fra en fempunkts Likert-skala. Intervjuene ble tatt opp med båndopptaker, og transkribert med systematisk tekstkondensering. Infusjonen og Billedtakningen oppleves for flesteparten av pasientene i ingen/svært liten grad som en fysisk eller psykisk påkjenning, eller tidkrevende. Observasjoner fra intervju indikerer at billedtakningen kunne oppleves som noe smertefull, grunnet posisjoneringen, samt tidkrevende grunnet reisevei. I tillegg ble det fremmet et ønske om en bedre tilpassing for pasienter som kommer fra distriktene, i henhold til reisevei i sammenheng med billedtakningen. De fleste av pasientene opplevde Strålevernsdirektiver som i liten grad krevende/vanskelig å overholde. Informasjonsgivingen oppleves blant flesteparten som god/tilstrekkelig og svært god, men det ses forbedringspotensialer når det gjelder informasjonsgiving omkring Billedtakningen og Risiko til strålesensitiver organer, der 27.6% og 34.5% av pasientene opplevde svært dårlig eller manglende informasjon. Blant pasientene er det 51.7-69.0% som opplever Behandlingseffekt i ingen/svært liten og liten grad. De fleste pasienter opplever liten grad av Bivirkninger. Tretthet/utmattelse utpeker seg som den sterkeste bivirkningen blant flest pasienter, som 34.5% av pasientene opplever i stor grad og i vært stor grad. Når det gjelder Opplevelse av første døgn har pasientgruppen som oppholde seg på pasienthotell høyest median- og gjennomsnittsbesvarelse (4(0), 4.0±0.7)). Men det er ingen statistisk forskjell i opplevelse mellom pasientgruppene som oppholde seg på pasienthotell, isolert, og hjemme (Kruskal-Wallis p=0.692). Observasjoner fra intervju tyder på at isolering i etterkant av behandlingen ble opplevd som en trygghet for pasientene. Total sett ses det ikke en statistisk forskjell på Totalopplevelse av behandlingen mellom de ulike sykehusene (Kruskal-Wallis: psykisk påkjenning; p=0.202, fysisk påkjenning; p=0.199, og tidkrevende; p=0.502). Prosjektet har resultert i en dypere forståelse for hvordan pasienter som mottar behandling med 177Lu-DOTATATE opplever behandlingsforløpet. Informasjonsgivingen omkring Billedtakningen og Risiko til strålesensitiver organer kan dog forbedres. Det bør også tas hensyn til pasienters helsetilstand og reisevei til sykehuset når det planlegges billedtakninger og oppholdssted etter behandlingen. Basert på pasientenes opplevelser gjennom spørreundersøkelsen er pasienthotell å foretrekke som oppholdssted det første døgnet etter behandlingen. Generelt gir pasientene i Norge en god vurdering av sykehusene gjeldende behandlingsforløpet med 177Lu-DOTATATE.

In 2020, a national decision was made to introduce peptide receptor nuclide therapy with 177Lu-DOTATATE in Norway, as a treatment option for patients with neuroendocrine tumours (NETs). In order to offer high quality treatment, knowledge about the patients’ experiences is of major importance. Therefore, this master thesis has the aim to evaluate the course of 177Lu-DOTATATE treatment from the patients’ perspective. Patients diagnosed with NET that have received one or more treatments with 177Lu-DOTATATE were recruited from four sites in Norway (St. Olavs hospital, Haukeland University hospital, Oslo University hospital and University Hospital of North Norway). This multicenter study combines quantitative and qualitative measures (questionnaire, n=29) (interview, n=2) to evaluate different treatment steps in 177Lu-DOTATATE therapy. Response rate (number and percentage) mean with standard deviation and median with interquartile range were calculated from the questionnaire based on a five-point Likert scale. The interviews were recorded with a tape recorder, and analysed with systematic text condensation. The Infusion and Imaging sessions were experienced as physical/mental strain or time-consuming to a none or very small degree by most patients. Although, interview observations indicate that imaging could be experienced as somewhat painful, due to the positioning, as well as time-consuming due to travel back and forth to the hospital. A desire to better adapt the imaging session schedule to patients from the districts was evident. Most patients experienced Radiation safety directives as a small degree demanding to comply with. The information given to the patients is perceived by the majority of the patients as good/sufficient and very good. But there is potential for improvement regarding information about Imaging, and Risk associated with radiation dose to sensitive organs, where 27.6% and 34.5% of patients experienced very poor/lack of information. Among the patients, 51.7-69.0% experience a Treatment effect to no or very small degree. Most patients experience a small degree of Side effects. Fatigue/exhaustion is the most common observed side effect (34.5%). First day experience based upon place of residence scored highest median-and mean values in the patient group staying in a patient hotel (4(0), 4.0±0.7)). But there is no statistical difference between the different patient groups staying at patient hotel, isolated and at home (Kruskal-Wallis p=0.692). Interview observations indicate that isolation after treatment was perceived as safe and secure by the patients. There is no statistical difference in the patients’ Overall experience between the different hospitals (Kruskal-Wallis: physical strain; p=0.199, mental strain; p=0.202 and time-consuming; p=0.502). This project has resulted in a deeper understanding in how patients experience the different treatment steps of 177Lu-DOTATATE therapy. Information about Imaging sessions and Risk associated with radiation dose to sensitive organs can be improved. The patient’s general health status, as well as distance to the hospital, should be taken into consideration while scheduling imaging sessions during the first week, and place of residence during the first day, after treatment. Based on the patients experiences, patient hotels are preferred to stay at during the first day after treatment. Overall, patients are very satisfied with the course of 177Lu-DOTATATE treatment at the different hospitals in Norway.