Tankestress, alarmberedskap og hverdagskabalen i familier som lever med epilepsi hos barn

Abstract

I denne kvalitative studien undersøkes hvordan stress og familiepraksiser kan komme til uttrykk i hverdagslivet til familier som lever med en vanskelig behandlbar epilepsi hos barn. Datamaterialet består av intervjuer med fire foreldre. Deres beretninger er satt inn i en teoretisk ramme med ulike perspektiver på stress og familiepraksiser. Det er benyttet fenomenologisk analyse til å belyse følgende problemstillinger: - Hvilke beretninger om stress har foreldre til barn med epilepsi? - Hvordan påvirker disse forholdene familiens relasjoner, hverdagspraksiser og organisering? Foreldrene forteller om uforutsigbarheten som diagnosen epilepsi medfører. Anfall kan ikke planlegges, og kommer og går til ubestemte tider. Foreldre lever med en konstant alarmberedskap, slik at de er beredt når anfall skulle oppstå. For noen blir anfallene nærmest en normalisert del av hverdagslivet. «Tankestresset» til foreldrene kan også omhandle andre forhold, slik som tanker eller bekymringer knyttet til barnets fremtid, overgang fra barnehage til skole og forholdet til hjelpeapparatet. Avhengigheten av hjelpeapparatet, som ikke nødvendigvis tilbyr hjelp, veiledning og støtte, oppleves som en stor belastning. Foreldrene i denne studien trekker frem noen spesifikke måter å leve familielivet sitt på, og som de setter i sammenheng med barnets epilepsidiagnose. Familiepraksisene er preget av en «hverdagskabal» med forutsigbarhet for barnet, nøye planlegging av familiens aktiviteter og gjøremål, samt faste rutiner. Diagnosen kan også sette begrensninger, eller skape et behov for at familien deler seg opp, i familiens hverdagslige aktiviteter. Ulike forutsetninger for barnet med epilepsi og søsken i familien skaper forskjellige forventninger og krav av foreldrene til barna i familien. Prioritering av foreldrenes egne behov oppleves som betydningsfullt, men krevende i en hektisk hverdag hvor store omsorgsoppgaver utøves og familiære, yrkesaktive og sosiale oppgaver skal ivaretas. Foreldrene beskriver at det er av stor betydning at omgivelsene rundt barnet får tilstrekkelig informasjon og kunnskap om diagnosen, for å få en økt forståelse av hva epilepsi kan innebære for deres barn og familie. Foreldre ytrer videre et behov for veiledning og informasjon om epilepsi og tilleggsutfordringer.

This qualitative research explores how stress and family practices can be expressed in everyday life in families living with epilepsy in children. The data collection consists of interviews with four parents. In a theoretical framework, consisting of perspectives related to stress and family practices, the parents’ reports are illuminated. A phenomenological analysis is used to answer the following research questions: - Which stories are parents of children with epilepsy reporting about stress? - How do these conditions affect the family’s relationships, practices and organization? The parents report that epilepsy leads to unpredictability in everyday life. Seizures cannot be planned for, rarely be predicted and come and go to indefinite times. To always be prepared when seizures occur, parents are constantly living in alert. For some parents the seizures have become almost a normalized part of everyday life. The parents report about “thought stress”. This refers to conditions such as thoughts or worries in relation to the child’s future and transition from kindergarten to school, and the relationship to the welfare system. The dependency of the welfare systems is putting an additional burden on the parents when they are not being offered help, counselling and support. The parents in this study highlight some specific ways on how they live their family life, as a consequence of their child’s epilepsy. The family practices are characterized by predictability for the child, carefully planning of the family’s activities, in addition to regular routines. Epilepsy can lead to limitations, and a need to divide the family in activities. Various assumptions for the child with epilepsy and siblings give parents different expectations and demand to the children. The parents´ individual needs are considered to be important, but difficult to prioritize in a hectic everyday life. Information and knowledge in the surroundings are of large impact to achieve an increased understanding of the child’s epilepsy. The parents inquire information and counselling in relation to the child’s epilepsy and conditions such as additional care needs.