Barn med en sjelden diagnose – hvordan leve med det : en kvalitativ undersøkelse av hva som gir pårørende opplevelse av mestring i hverdagslivet etter at barnet har fått diagnosen Tuberøs sklerose kompleks

Abstract

I denne undersøkelsen, som er en kvalitativ studie, har jeg intervjuet fem pårørende til barn som har fått diagnosen Tuberous Sclerosis Complex. Diagnosen ligger innenfor kategorien sjeldne syndromer og det fødes ca 5 - 6 barn hvert år i Norge med dette syndromet. Prosjektet kom i stand da jeg gjennom daværende sosialmedisinsk seksjon, klinikk for klinisk service ved Rikshospitalet fikk tilbud om å knytte mitt forskningsprosjekt til nasjonalt kompetansesenter for tuberøs sklerose. Etter hvert som jeg ble kjent med forskningsfeltet, ble jeg opptatt av at Tuberous Sclerosis Complex må være en tilstand som gir store utfordringer både for pårørende og familielivet for øvrig. Denne undersøkelsen handler om hvordan familielivet påvirkes av at barnet har fått diagnosen og hva som kan bidra til aksept og reetablering av en ny hverdag, samt hva som gir mestringsopplevelse. Mitt ønske har vært å få fram verdifull informasjon som kan øke forståelsen av hvordan man som pårørende lever hverdagslivet med et barn som har en sjelden diagnose. Gjennom elementer fra metoden Interpreative Phenomenolgocal Analysis (IPA) har jeg belyst følgende spørsmål i undersøkelsen: 1. Hvilke faktorer har vært avgjørende for å takle budskapet om diagnosen? 2. Hvilke elementer bidrar til at familiens hverdagsliv blir begripelig, håndterbart og meningsfullt? 3. Hvordan påvirkes familielivet av å ha fått et barn med en sjelden diagnose? 4. Hva er det som gir opplevelse av mestring og sammenheng? 5. Hva opplever familien som trygghetsskapende? Funnene er blitt drøftet ut fra et kritisk-emansipatorisk og salutogenetisk perspektiv. Hovedbudskapet er at det er viktig å bli sett og ivaretatt i den første fasen. Det er viktig å få informasjon, men med nennsomhet. Det er viktig raskt å få opplevelsen av sammenheng i hverdagslivet, folk flest har dette som en ”grunntone” i seg. Det går an å leve et godt hverdagsliv med barn med en sjelden diagnose. Samtidig er det viktig å ha et støttende og godt nettverk for å mestre hverdagslivet.

In this qualitative study, I interviewed five families of children who have been diagnosed with Tuberous Sclerosis Complex. The diagnosis is within the category rare disease and relates to about 5 - 6 children each year in Norway who are born with this syndrome. The project came about when I through the then Social Medicine, Clinic for clinical services at the hospital; “Rikshospitalet”, was given the opportunity to link my research to the national center for tuberous sclerosis. As I became familiar with the research field, I was concerned that the Tuberous Sclerosis Complex must be a condition that poses great challenges both for families and the family life in general. This study is about how family life is affected by the fact that the child has been diagnosed and what can contribute to the acceptance and re-establishment of a new life and cope with this. My desire has been to reveal valuable information that can increase understanding of how close relatives experience everyday life with a children who has a rare disease. Through the elements of the method Interpreative Phenomenolgocal Analysis (IPA), I have highlightned the following questions in the survey: 1. What factors have been crucial to cope with news of the diagnosis? 2. What elements contribute to the family's daily life is comprehensible, manageable and meaningful? 3. How is the family life influenced by having a child with a rare disease? 4. What is it that brings a feeling of coping and coherence? 5. In what way does the family experience any confidence-building? The findings were discussed from a critical-emancipatory and salutogenic perspective. The main message is that it is important to be seen and dealt with in this first phase. It is important to get information, but with great circumspection. It is important to quickly grasp the experience of the context of everyday life; most people have this as a "root". It is possible to live a good everyday life with a rare disease, but it is important to have a supportive and good network to cope with everyday life.