Medvirkning i egen rehabiliteringsprosess : En kvalitativ intervjustudie med personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet

Abstract

Dette er en kvalitativ studie som utforsker hva personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet opplever som viktig for å kunne medvirke i egen rehabiliteringsprosess. Brukermedvirkning har vært en viktig del av helse-, omsorgs - og rehabiliteringstjenestene de siste tiårene. En dreining fra å være en passiv mottaker av tjenester til å bli ansvarliggjort og styrket har vært et viktig politisk mål og forventning. I følge Opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering (2017-2019) er tilbakemeldingene fra brukere at de opplever tjenestene som fragmenterte og at de er for lite involvert i prosessen. For personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/ døvblindhet er det spesielt utfordrende med tilgang til informasjon, kommunikasjon, å kunne bevege seg fritt i omgivelsene. Metode I denne kvalitative studien er empirien samprodusert gjennom intervjuer med personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet. En kvalitativ tilnærming ble valgt for å få frem en dypere forståelse av intervjupersonenes opplevelser av hva som kan være viktig for å medvirke. Datamaterialet er analysert med hovedtrekk fra en tematisk analyse av Braun og Clarke. Funn og konklusjon Å medvirke i egen rehabiliteringsprosess for personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet er en krevende øvelse som innebærer egeninnsats, deltakelse og samarbeid. Det er et gjensidig ansvar som ligger hos individet selv og hos fagpersonene rundt. Videre finner jeg at betydningen av personlige ressurser er viktig for hvordan man mestrer en kronisk og ofte progredierende og likevel kan leve et godt liv. Møter med fagpersoner og deres kvaliteter kan være avgjørende i en rehabiliteringsprosess. Tillitt skaper gode relasjoner. For å tilrettelegge for gode kommunikasjonssituasjon bør det være fokus på ulike kommunikasjonsstrategier og at fagpersoner sjekker ut at informasjon er forstått. Kunnskapen om, og forståelsen av det kombinerte sansetapet er mangelfull blant fagpersoner Personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet vil selv være med å bidra til økt forståelse ved å dele av sin erfaringskunnskap. Nøkkelord: kombinert syns- og hørselsnedsettelse, døvblindhet, brukermedvirkning, rehabiliteringsprosess, livskvalitet, erfaringskunnskap, annerledeshet, egenkraftmobilisering

This is a qualitative study that explores what people with combined visual and hearing impairment / deafblindness (CVHI/DB) experience as important in order to be able to participate in their own rehabilitation process. User participation has been an important part of the health care and rehabilitation services in recent decades. A transition from being a passive recipient of services to being accountable and empowered has been an important political goal and expectation. According to the Escalation Plan for Habilitation and Rehabilitation (2017-2019) the feedback from users is that they experience the services as fragmented and that they are too little involved in the process. For people with CVHI/DB, it is especially challenging with access to information, communication and to be able to move freely. Method In this qualitative study, the empirical data is co-produced through interviews. A qualitative approach was chosen to bring out a deeper understanding of the interviewed individuals experiences of what may be important to be able to participate. The data material is analyzed with the main features of a thematic analysis by Braun and Clarke. Findings and conclusion Participating in your own rehabilitation process for people with CVHI/DB is a demanding exercise that involves self-effort, participation and cooperation. It is a mutual responsibility that lies with the individual himself and with the professionals around him. Furthermore, I found that the importance of personal resources is an important factor to master a chronic and often progressive condition and to maintain quality of life. The quality of the professionals and their ability to interact with the individuals can be crucial in the rehabilitation process. Trust creates good relationships. In order to facilitate a good communication situation, there should be a focus on different communication strategies and that the professionals check that information is understood. Knowledge and understanding of the combined sensory loss is perceived to be low among professionals. The individuals wish to contribute to the understanding by sharing their experience and knowledge. Keywords: combined visual and hearing impairment, deafblindness, user participation, rehabilitation process, quality of life, experiential knowledge, diversity, self-mobilization, empowerment.