Experiences of immigrant parents and their children with disabilities interacting with the Norwegian health and rehabilitation services

Abstract

Background: The present study explores the experiences of immigrant parents from non-Western countries and their children with disabilities interacting with the health and rehabilitation services in Norway. Immigrants and their Norwegian-born children comprise approximately 18% of the total population in Norway, and 80% of them come from non-Western countries. Increasing ethnic diversity in the population and differences in the use of healthcare services pose challenges to the authorities’ stated goal of equitable healthcare. It is, therefore, important to conduct research focusing on diverse populations to provide health and rehabilitation services that meet the needs of immigrant families and their children with disabilities. This study comprises three articles, with the first one focusing on the experiences of immigrant parents navigating health and rehabilitation services, aiming to generate knowledge of how accessible and tailored the services were from their points of view. The second article explores the experiences of immigrant parents and their children with disabilities participating in a three-week rehabilitation program with a focus on participation in physical activity, aiming to generate knowledge of how beneficial, culturally adapted, and accessible the services were from their perspectives. The third article aims to generate knowledge on the experiences of immigrant parents and their children with disabilities regarding community-based participation and services available after the rehabilitation to contribute to developing potential pathways in supporting participation in the local community.

Methodology: The study has a hermeneutic design with semi-structured interviews (articles 1, 2, & 3) supplemented by participant observation (article 2). An inductive and reflexive thematic analytic approach was applied to explore the meaning patterns in the data produced by the interviews and observations. The findings are discussed in light of the family-centered theory, a conceptual framework for integration in the healthcare system, and intersectionality.

Results: The immigrant parents were mainly satisfied and grateful with regard to the services, particularly the follow-up services provided by the regional rehabilitation centers. They felt gratitude when comparing the healthcare services in Norway with those in their countries of origin. However, parents experienced several challenges while navigating the health and rehabilitation services, including the need for information, support, and timely help. They felt exhausted due to years of struggling to access the help and services they required and expressed how it had even affected their own health. The feeling of being treated differently from the ethnic Norwegian families was another challenge they experienced while navigating the services. The parents’ experiences of communication with health and rehabilitation professionals were influenced by both their own language and communication skills and the professionals’ intercultural communication skills and dominant organizational culture. The parents’ and children’s experiences of the studied rehabilitation program (article 2) showed several perceived beneficial aspects of the services, including learning new skills, raising awareness about the children’s interests and capabilities, socializing and exchanging experiences, and information among the families. However, a lack of cultural adaptation, including insufficient information, as well as the location of the rehabilitation center, language barriers, and exclusion of siblings affected accessibility of the services to immigrant families. Back home after the rehabilitation (article 3), the families also faced several challenges for participation in activities, including the costs, lack of information, follow-up services, and local activities. The rehabilitation and local professionals were mostly not aware of or prepared to address the challenges faced by the immigrant families. The parents expressed their needs for support and continuation of services after the rehabilitation for participation and moving towards an active lifestyle.

Conclusion: This study highlights the importance of mobilization at the individual, systemic, and political levels in providing culturally adapted, accessible, and seamless health and rehabilitation services to immigrant families of children with disabilities. Further research is necessary to guide policy-makers and health professionals on determining effective strategies for facilitating and enhancing information transfer to immigrant families, transitioning of services from rehabilitation centers to the community-based service organizations, and the best ways of providing family-centered services (FCSs). The application of intersectionality within health research is also important for examining the power dynamics and existing discourses that can lead to health disparities among immigrant families.

Bakgrunn: Denne studien utforsker erfaringene til innvandrerforeldre fra ikke-vestlige land og deres barn med nedsatt funksjonsevne relatert til samhandling med helse- og re/habiliteringstjenestene i Norge. Innvandrere og deres norskfødte barn utgjør omtrent 18% av den totale befolkningen i Norge, og 80% av innvandrerne kommer fra ikke-vestlige land. Økende etnisk mangfold i befolkningen og forskjeller i bruk av helsetjenester utfordrer myndighetenes mål om likeverdige helsetjenester. Derfor er det viktig å gjennomføre forskning som fokuserer på mangfoldet i befolkningen, for å kunne tilby helse- og re/habiliteringstjenester som tar hensyn til behovene hos innvandrerfamilier og deres barn med nedsatt funksjonsevne. Denne studien består av tre artikler. Den første artikkelen fokuserer på erfaringene til innvandrerforeldre med å navigere i norske helse- og re/habiliteringstjenester, med mål om å generere kunnskap om hvor tilgjengelige og tilrettelagte tjenestene var fra deres perspektiv. Den andre artikkelen utforsker erfaringene til innvandrerforeldre og deres barn med nedsatt funksjonsevne som deltok i et tre ukers rehabiliteringsprogram med fokus på deltakelse i fysisk aktivitet. Målet var å generere kunnskap om hvor nyttig, kulturelt tilpasset og tilgjengelig rehabiliteringsprogrammet var fra foreldrenes og barnas perspektiv. Den tredje artikkelen hadde som mål å generere kunnskap om erfaringene til innvandrerforeldre og deres barn med funksjonsnedsettelse om deltakelse og tilgjengelige tjenester etter rehabiliteringsoppholdet, for å bidra til utvikling av mulige måter å støtte familienes deltakelse i lokalsamfunnet.

Metodologi: Studien har hermeneutisk forskningsdesign med semi-strukturerte intervju (artikkel 1, 2 og 3) supplert med deltakende observasjon (artikkel 2) som metode. Induktiv og refleksiv tematisk tilnærming ble brukt for å analysere dataene både fra intervjuene og observasjonene. Resultatene er diskutert i lys av teori om familiesentrerte tjenester, konseptuelt rammeverk for organisatorisk integrasjon i helsevesenet og interseksjonalitet.

Resultater: Foreldrene var hovedsakelig fornøyde og takknemlige for tjenestene de mottok, spesielt oppfølgingen fra de regionale habiliteringstjenestene (artikkel 1). De følte takknemlighet når de sammenlignet helsetjenestene i Norge med tilsvarende tjenester i det landet de kom fra. Foreldrene opplevde likevel flere utfordringer med å finne fram i helse- og re/habiliteringstjenestene, inkludert behovet for informasjon, samt støtte og hjelp til riktig tid. De følte seg utslitt på grunn av flere års kamp for å få tilgang til hjelpen og tjenestene de trengte, og opplevde at denne kampen også hadde påvirket deres egen helse. Følelsen av å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier var en annen utfordring de opplevde i kontakt med de ulike tjenestene. Foreldrenes erfaringer med kommunikasjon i konteksten av helse- og re/habiliteringstjenester ble påvirket av både deres egen språk- og kommunikasjonsevne, fagpersonenes interkulturelle kommunikasjonsevne og dominerende organisasjonskultur. Foreldrenes og barnas erfaringer med rehabiliteringsprogrammet (artikkel 2) viste at de opplevde flere nyttige aspekter ved programmet. Dette inkluderte læring av nye ferdigheter, bevisstgjøring om barnets interesser og evner, sosialt samvær og utveksling av erfaringer og informasjon mellom familiene. Mangel på kulturell tilpasning, inkludert utilstrekkelig informasjon, samt lokaliseringen av rehabiliteringssenteret, språkbarriere og ekskludering av søsken påvirket likevel tilgjengeligheten av tjenestene for innvandrerfamilier. Tilbake hjemme etter rehabiliteringsoppholdet (artikkel 3), møtte familiene flere utfordringer med videreføring av aktivitetsdeltakelse, inkludert kostnader, mangel på informasjon, oppfølgingstjenester og lokale aktiviteter. Rehabiliteringssenteret og lokale fagpersoner var stort sett ikke klar over, eller forberedt på å håndtere utfordringene som innvandrerfamiliene møtte etter rehabiliteringsoppholdet. Foreldrene opplevde behov for støtte og overføring av tjenestene etter rehabiliteringsoppholdet for å kunne videreføre barnas deltakelse og oppnå en aktiv livsstil.

Konklusjon: Denne studien viser betydningen av mobilisering både på individuelt, systemisk og politisk nivå for å kunne tilby kulturtilpassede, tilgjengelige og sømløse helse- og re/habiliteringstjenester til innvandrerfamilier med barn med nedsatt funksjonsevne. Ytterligere forskning er nødvendig for å veilede beslutningstakere og helsepersonell til å finne effektive strategier for å fremme informasjonsoverføring til innvandrerfamilier, overføring av tjenester fra re/habiliteringssentre til lokale tjenesteytere, samt de beste måtene å tilby familiesentrerte tjenester på. Bruk av interseksjonalitet innen helseforskningen er også viktig for å undersøke maktdynamikk og eksisterende diskurser som kan føre til helseforskjeller blant innvandrerfamilier.