Facets of life in families caring for a young child with cerebral palsy. A longitudinal cohort study exploring parental empowerment, child participation in real-life activities and services received by the families

Abstract

Background: Cerebral palsy (CP) refers to a group of childhood motor disorders caused by abnormal development or damage to the brain. Children with CP and their families often face some extra challenges in their daily lives, which usually require involvement of extended services. The extent to which parents perceive having control over daily situations with their child and interactions with service providers and service systems is considered important, both for the parents’ own sake and by virtue of families constituting the most influential environment in their child’s life. Empowerment has thus emerged as an area of interest in the context of paediatric rehabilitation. Another area that is receiving increasing attention is children's participation in play and family activities, which represent an important context for promoting skills and facilitating learning and development, as well as being considered a primary goal of rehabilitation services. To create opportunities for participation among children with CP from an early age, knowledge is needed regarding the activity settings in which young children participate and about how participation can be related to motor limitations. Furthermore, the complex and chronic nature of the CP diagnosis commonly implies long-term multidisciplinary follow-up, which highlights coordination and continuity as important aspects of the services provided to children with CP and their families. Knowledge of what services the families receive is necessary both to expand the understanding of the family’s situation and to gain knowledge about the current service provision. Aims: The overall aim of this study was to gain knowledge about some key areas in the lives of children with CP and their families: Parental empowerment, children’s participation in reallife activities and services received by the families. The sub-aims of the study included gaining knowledge of the current situation, increasing understanding of relationships with characteristics of the child, the family and the services they receive, and outlining changes or developments that may occur over time. Methods: The study was designed as a prospective cohort study using data from two Norwegian CP registers: (1) the Cerebral Palsy Follow-up Programme (CPOP), which is now part of the Norwegian Quality and Surveillance Registry for Cerebral Palsy (NorCP), and (2) the associated research register Habilitation Trajectories, Intervention and Services for Preschool Children with CP (CPHAB). Fifty-eight families with a child diagnosed with CP aged four years or younger registered between 2012 and 2015 were included. In the first substudy, parental empowerment in the contexts of family, service situations and community was explored by analysing repeated measurements with the Family Empowerment Scale (FES). In the second sub-study, the children’s participation in real-life activities was described and analysed based on the Child Engagement in Daily Life questionnaire (CEDL). Services received by the families as mapped by the Habilitation Services questionnaire (HabServ) were explored in the third sub-study. The data were analysed using quantitative methods in all three sub-studies. Results: Parental empowerment levels were high and stable in the contexts of family and service situations, but lower in the context of influencing the service system on a community level. The relationships between empowerment and characteristics of the child and the family and services received varied depending on the context. The children participated frequently in several activity settings, and they greatly appreciated the participation. Less frequent participation was found among children with moderate and severe motor limitations in some activity settings, such as active physical recreation and outdoor play with children. A statistically significant relationship was found between parental empowerment in family situations and the frequency of child participation. Most families received services aimed at both the child and the parents, including health, educational, social and coordination services. The number of services received and the reception of a service coordinator varied with different gross motor levels. The longitudinal reports on some services, such as individual service plan and coordinator, indicated that service delivery interruptions were common. Conclusion: The study’s results provided a generally positive impression of the families’ situations. However, some challenges were also indicated, such as limited parental involvement in the improvement of services, differences in participation based on motor limitations and interruptions and varying use of coordination services.

Bakgrunn: Cerebral parese (CP) er betegnelsen på en gruppe motoriske funksjonsforstyrrelser hos barn forårsaket av avvikende utvikling eller en skade i hjernen. Barn med CP og familiene deres vil kunne møte noen ekstra utfordringer i hverdagen, og vanligvis vil de ha behov for utvidede tjenester. Hvordan foreldre opplever å ha kontroll i daglige situasjoner med barnet sitt og i samhandling med tjenesteytere og tjenestesystemer fremstår som viktig, både for foreldrenes egen del og i kraft av at familiene utgjør den mest innflytelsesrike omgivelsesfaktoren i et barns liv. Empowerment har dermed seilt opp som et sentralt tema innen barnehabiliteringsfeltet. Et annet området med økende interesse er barns deltakelse i lek og familieaktiviteter, hvilket anses som en viktig arena for trening av ferdigheter og tilrettelegging for utvikling og læring, i tillegg til å utgjøre et mål for habiliteringstiltak i seg selv. For å kunne skape gode muligheter for deltakelse hos barn med CP fra tidlig alder trenger vi kunnskap om aktiviteter der små barn deltar og om sammenhenger mellom deltakelse og barnets motoriske begrensninger. Som en kompleks og kronisk tilstand innebærer CP-diagnosen ofte at tverrfaglige tjenester er involvert i oppfølging over lengre tid, hvilket retter søkelys mot koordinering og kontinuitet som sentrale aspekter ved tjenesteytingen til barn med CP og deres familier. Kunnskap om hvilke tjenester familiene mottar er nødvendig både for å øke forståelsen av familienes situasjon og for å få kunnskap om tjenestesystemets fungering. Mål: Det overordnede målet med studien var å fremskaffe kunnskap om noen sentrale områder i livet til små barn med CP og deres familier: Empowerment hos foreldre, barns deltakelse i dagliglivets aktiviteter og tjenester som mottas av familiene. Delmål i studien inkluderte det å fremskaffe kunnskap om den nåværende situasjonen, øke forståelsen av sammenhenger med forhold knyttet til barnet og familiene og tjenestene de mottar, samt skissere eventuelle endringer eller utvikling som skjer over tid. Metode: Studien var utformet som en prospektiv kohortstudie basert på data fra to norske CPregister: (1) Cerebral parese oppfølgingsprogram (CPOP), som nå inngår i Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP), og (2) det tilhørende forskningsregisteret Habilieringsforløp, tiltak og tjenester for førskolebarn med CP (CPHAB). 58 familier med et barn diagnostisert med CP fire år eller yngre ved registrering mellom 2012 og 2015 ble inkludert i studien. I den første delstudien ble foreldrenes empowerment i familiesituasjoner, tjenestesituasjoner og på samfunnsnivå utforsket gjennom analyser av gjentatte målinger med Family Empowerment Scale. I den andre delstudien ble barns deltakelse i lek, familie- og fritidsaktiviteter beskrevet og analysert basert på spørreskjemaet Barns deltakelse i dagliglivets aktiviteter. Tjenester mottatt av familiene kartlagt gjennom et spørreskjema for registrering av habiliteringstiltak (HabServ) ble utforsket i den tredje delstudien. Data ble i alle delstudiene analysert ved bruk av kvantitative metoder. Resultater: Foreldrene skåret høyt på empowerment i familie- og tjenestesituasjoner, men langt lavere i sammenheng med det å påvirke tjenestesystemer mer generelt på et samfunnsnivå. Sammenhengen mellom empowerment og forhold ved barnet, familiene og tjenestene de mottok varierte avhengig av konteksten. Barna deltok hyppig i en rekke forskjellige typer aktiviteter, og de likte aktivitetene godt. Barn med middels og store begrensinger i motorikk deltok noe sjeldnere i enkelte aktiviteter, slik som fysisk aktivitet og utendørs lek med andre barn. Det ble funnet en statistisk signifikant sammenheng mellom foreldres empowerment i familiesituasjoner og hyppighet av barns deltakelse i lek, familie- og fritidsaktiviteter. De fleste familiene mottok tjenester rettet både mot barnet og foreldrene, og inkluderte helsetjenester, pedagogiske tjenester, sosiale ytelser og koordineringstjenester. Antall tjenester og det å ha en koordinator varierte avhengig av barnets grovmotoriske funksjonsnivå. De gjentatte kartleggingene av enkelte tjenester mottatt av familiene, slik som individuell plan og koordinator, indikerte at avbrudd i tjenesteytingen var vanlig. Konklusjon: Studien ga et generelt sett positivt inntrykk av familienes situasjon. Den ga imidlertid også indikasjoner på enkelte utfordringer, slik som begrenset foreldreinvolvering i utbedring av tjenestesystemer, ulikheter i barns deltakelse relatert til motoriske begrensninger, samt utbredte avbrudd og varierende bruk av koordinerende tjenester.