Førskolebarns deltakelse i hverdagslivet : en utprøving av kartleggingsinstrumentet Assessment of Preschool Children’s Participation

Abstract

Bakgrunn og hensikt: Deltakelse som et helserelatert begrep kan knyttes til Verdens helseorganisasjons klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse (ICF) hvor deltakelse definert som å ”engasjere seg i ulike livssituasjoner”, er et av nøkkelbegrepene. Det er nylig utviklet et kanadisk instrument som kartlegger førskolebarns deltakelse i hverdagslivet, Assessment of Preschool Children‟s Participation (CAPE-F), som kan være et aktuell å bruke i Norge for å kartlegge deltakelse blant førskolebarn med funksjonsnedsettelser. CAPE-F er førskole versjonen av Childrens‟Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE). Den norske versjonen av CAPE er ikke godkjent for klinisk bruk pr i dag. Hensikten med denne studien er å bidra i utprøving av CAPE-F gjennom en begreps og innholdsanalyse med ICF-CY (versjon for barn og ungdom) som referanseramme. Videre undersøke om CAPE-F fanger variasjoner i deltakelse hos førskolebarn, relevans av aktivitetene i CAPE-F og skjemaets svarvennlighet. Metode: I begreps og innholdsanalysen ble sitat som beskrev det konseptuelle grunnlaget for CAPE-F og ICF-CY systematisk samlet inn og sammenlignet. To personer koblet uavhengig av hverandre item i CAPE-F til koder i ICF-CY før enighet ble nådd. En spørreskjemaundersøkelse blant foreldre til førskolebarn uten funksjonsnedsettelser er utført. Materialet består av CAPE-F, og et tilleggsspørreskjema som samler opplysninger om respondentene og innholdet i CAPE-F. 36 (29%) foreldre returnerte skjemaene. Svarene ble gjenstand for en statistisk analyse, hvor det i hovedsak ble benyttet deskriptiv statistikk. Median og gjennomsnitt er i hovedsak benyttet som mål for sentraltendens, og frekvensfordeling og prosenter som spredningsmål. Ikke-parametrisk statistikk ble benyttet for å undersøke forskjell i deltakelse mellom grupper. Resultater: CAPE-F anvender, som i ICF-CY konstruktet ”utførelse” for å operasjonalisere deltakelse, men CAPE-F og ICF-CY benytter ulik måleskala. Alle item i CAPE-F med unntak av ett, kan kobles til koder i komponenten aktivitet og deltakelse i ICF-CY. I 19 aktiviteter i CAPE-F deltar minst halvparten av barna en gang i uken til daglig, i hovedsak fordelt på tre av aktivitetstypene i CAPE-F. I åtte aktiviteter deltar ikke et flertall av barna (organiserte fritidsaktiviteter). I 69% av aktivitetene beskriver minimum halvparten av foresatte at barnet liker aktivitetene godt, og 2/3 beskriver 75% av aktivitetene som relevante. Dette gjelder også aktiviteter hvor barnet deltar sjelden. Et fåtall aktiviteter beskrives som lite relevante. Dette begrunnes med i hovedsak med at familien ikke gjør aktiviteten (n=186). Foreldrene beskriver også 13 aktiviteter som ikke synes dekket i CAPE-F. Tilnærmet alle foresatte synes CAPE-F gir en god oversikt over sitt barns deltakelse. Noen få foresatte synes skjemaet er for omfattende Konklusjon: Begreps- og innholdsanalysen viser at CAPE-F er godt forankret både i ICF- CY‟s begrepsapparat og klassifikasjon, og at CAPE-F er et instrument for kartlegging av førskolebarns deltakelse. Undersøkelsen viser at CAPE-F fanger opp variasjon i mangfold og deltakelsesintensitet, og at aktivitetene i CAPE-F i stor grad beskrives som relevante for familien og barnet. Skjemaet beskrives med tilfredsstillende svarvennlighet. Pilotstudien indikerer at det er behov for en mer omfattende utprøving av CAPE-F, og for en videreutvikling av instrumentet med utgangspunkt i dimensjonene i CAPE. Emneord: førskolebarn, deltakelse, hverdagsliv, ICF-CY, CAPE-F, kulturell relevans

Background and objectives: Participation as a health related concept is linked to the World Health Organization‟s International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) where participation defined as “involvement in life situations” is a key concept. A recently developed Canadian assessment tool that measures pre-school children‟s participation in everyday life, “Assessment of Preschool Children‟s Participation” (CAPE-F), may be a relevant instrument for assessing participation among preschool children with a disability in Norway. CAPE-F is the preschool version of Children‟s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE). The Norwegian version of CAPE is not yet approved for clinical use. The objective of this study is to contribute to the testing of CAPE-F by analyzing the conceptual basis and the content of the instrument with ICF-CY (child and youth version) as a reference frame. Furthermore, investigate whether CAPE-F captures variations in participation among preschool children without a disability, evaluate the relevance of the activities in CAPE-F for the child and their family, and “response friendliness” of CAPE-F. Method: For the conceptual analyses phrases that described the conceptual basis of CAPE-F and ICF-CY were systematically collected and compared. Two persons linked the item in CAPE-F to codes in ICF-CY independently before consensus was reached. A questionnaire survey among parents of preschool children has been performed. The material of the questionnaire survey consists of CAPE-F and an additional form collecting information about the respondents and an evaluation of the content in CAPE-F. 36 respondents (29 %) returned the forms. The responses were subjected to statistical analysis, in which mainly descriptive statistics was applied. Median and mean were used as a measure to demonstrate central tendencies, frequency distribution and percentage to demonstrate the range. Non-parametric statistics were used to investigate statistically significant differences in participation among groups. Results: CAPE-F uses the construct “performance” in the same way as ICF-CY to operationalize participation, but CAPE-F and ICF-CY utilize different measurement scales. All items in CAPE-F, with the exception of one, were linked to codes in the activity and participation component in ICF-CY. In 19 activities in CAPE-F, at least half of the children are participating from once a week to every day. A majority of the children did not participate in eight activities (mainly organized activities). In 69% of the activities, at least half of the parents describe that the child enjoys the activities, and 2 out of 3 parents regard 75% of the activities as relevant. A few activities are considered to have little relevance. The major reason is that the family does not perform the activity (n = 186). Parents describe 13 activities that seem not to be covered in CAPE-F. Nearly all parents report that CAPE-F provides a good overview of their child's participation. A few parents think the form is too extensive Conclusion: The ICF-CY can serve as a conceptual basis for CAPE-F, and CAPE-F is an instrument for identifying preschool children's participation. The study shows that CAPE-F captures variation in diversity and frequencies of participation, and that the activities of CAPE-F are generally relevant for the child and the family. The questionnaire form is described as satisfactory with regard to “response friendliness”. This pilot study indicates that there is a need for more extensive testing of CAPE-F, and further development of the instrument based on the dimensions of CAPE. Keywords: preschool children, participation, everyday life, ICF-CY, CAPE-F, cultural relevance.