Oppfølging av pårørende til pasienter med høggradig gliom

Abstract

Hensikten med studien er å kartlegge pårørende til pasienter med høygradig glioms opplevelse og erfaringer med oppfølgingen fra sykepleiere og annet helsepersonell. Høggradig gliom er en primær ondartet hjernesvulst med et aggressivt vekstmønster og dårlig prognose. Når pasienten rammes av en slik alvorlig sykdom, rammes også de nærmeste pårørende. I tillegg til kreftrelaterte utfordringer, står pårørende overfor utfordringer knyttet til progredierende nevrologiske symptom som epilepsi og kognitiv svikt med adferds- og personlighetsforandringer. Pårørende er viktige støttespillere for både pasientene og helsevesenet, og kan ha egne behov som helsepersonell må følge opp. Studien er en longitudinell deskriptiv undersøkelse, der pårørende rapporterer ved brukerundersøkelser ved tre kartleggingstidspunkt - ved utreise etter pasientens operasjon, etter at strålebehandlingen er avsluttet ca 2,5 mnd postoperativt og etter 6 måneder postoperativt. Utvalget består av 10 pårørende til pasienter med høygradig gliom, hovedsakelig kvinner og ektefelle/samboer til pasienten. Median alder er 56,5 år. Resultatene viser at pårørende til pasienter med høygradig gliom har positive erfaringer fra oppfølgingen fra helsepersonell på enkelte områder, men på andre områder er de mindre tilfreds. De blir i liten grad ble tatt med på råd i forbindelse med pasientens behandling og pleie, og er generelt mindre tilfreds med informasjonen de får fra helsepersonell. Spesielt rapporterer de at de ikke fikk tilstrekkelig informasjon vedrørende virkninger og bivirkninger av medikamenter pasienten begynte med, om hvilke plager pasienten kunne regne med fremover, og hvem de kan kontakte dersom noe skjer når de er hjemme. Kommentarer i fritekst forsterker inntrykket fra de kvantitative resultatene, der de pårørende understreker positive erfaringer i møte med helsepersonell, men påpeker negative erfaringer i forhold til et udekket informasjonsbehov. Resultatene kan tyde på at det er behov for kvalitetsforbedring av oppfølgingen av pårørende til pasienter med høygradig gliom.

The aim of this study is to identify and describe the experience of caregivers of high grade glioma patients, concerning the follow-up from nurses and other healthcare professionals. High grade glioma is a primary malignant brain tumor with an aggressive growth pattern and poor prognosis. When the patient is suffering from such a serious illness, it also affects the patient’s family. In addition to the cancer-related challenges, family members are facing challenges associated with progressive neurological symptoms such as epilepsy and cognitive impairment with behavioral and personality changes. Caregivers are important resources for both patients and health care professionals, but they may support needs of their own. The study is a longitudinal descriptive study, where caregivers report in a user survey at three assessment times - when leaving the hospital after the patient’s surgery, after radiation therapy about 2.5 month after the patient’s surgery, and 6 months after surgery. The sample consists of 10 caregivers of high grade glioma patients, mainly women and mainly the patients spouse or partner. Median age is 56.5 years. Results show that caregivers of high grade glioma patients have positive experiences from the follow-up by health professionals, but in some areas they are less satisfied. They report rarely being consulted regarding the patient treatment, and are generally less satisfied with the information they receive from health professionals. In particular, they report not receive sufficient information regarding effects and side-effects of medications, about symptoms they could expect to come, and whom to contact if something happens when they’re at home. Written comments underlines the quantitative results, expressing positive experiences meeting the health care professionals, but comments also emphasize less satisfaction regarding unmet information needs. These results suggest that there is a need for quality improvement of the follow-up of caregivers of high grade glioma patients.