Oppfølging av foreldre til barn med livsbegrensende tilstander. En kvalitativ studie om erfaringer med oppfølging fra kommune- og spesialisthelsetjeneste.

Abstract

Bakgrunn: Forskning og erfaring viser at foreldre til barn med livsbegrensende tilstander over lang tid står i en krevende omsorgssituasjon. Barna følges ofte av mange instanser, og det kreves helhetlig oppfølging av familiene. Hensikt: Hensikten med studien er å øke kunnskapen om hvordan man kan ivareta foreldre til barn med livsbegrensende tilstander. Problemstilling: «Hvilke behov for oppfølging har foreldre til barn med livsbegrensende tilstander når barnet bor hjemme, og hvordan har de erfart den oppfølgingen de har fått?» Metode: Det ble utført kvalitative dybdeintervjuer med fem foreldre til barn med livsbegrensende tilstander. Intervjuene ble utført på Øst- og Vestlandet i perioden januar/februar 2019. Semistrukturert intervjuguide ble benyttet. Datamaterialet er analysert med Malteruds systematiske tekstkondensering, med fenomenologisk tilnærming. Resultat: Foreldrene opplever en viss stabilitet i enkelte tjenester, men har erfart å måtte kjempe for dem. Koordineringen og informasjonsflyten mellom tjenestene er mangelfull, de må ofte påta seg denne rollen selv. De har erfart å bli overlatt til seg selv, og savner at helsepersonell tar ansvar. Foreldrene har gode erfaringer med helsepersonell som går ut over egen rolle, og trekker frem kontinuitet og gode relasjoner som viktige faktorer i god oppfølging. Konklusjon: Denne studien viser at foreldre erfarer varierende grad av oppfølging. God relasjon til helsepersonellet trekkes frem som viktig. De er ofte fornøyde med de enkeltvise tjenestene som blir gitt, men savner helhetlig omsorg og sømløs samhandling mellom tjenestene. De er ofte selv ansvarlige for koordineringen og informasjonsflyten mellom tjenestene, og oppgir behov for at dette ansvaret overtas av andre.

Background: Research and experience shows that parents of children with life-limiting conditions are in a demanding care situation, over a long period of time. The children are often followed by a variety of services, and a comprehensive support of the families are required. Objective: The purpose of this study is to increase the knowledge of how to support parents of children with life-limiting conditions. Research question: «What kind of support do parents of children with life-limiting conditions need when the child lives at home, and how have they experienced the support they have received?». Design: Qualitative in-depth interviews were conducted with five parents of children with lifelimiting conditions. The interviews were conducted in East- and Western-Norway during January/February 2019. A semistructured interviewguide was used. The data is analyzed with a phenomenological apparoach, using Malterud’s systematic text condensation. Results: The parents’ has experienced some sort of stability in the services that are provided, but have experienced the need to fight for it. The coordination and flow of information between the services are inadequate, the parents’ often need to assume this role themselves. They have experienced being left to themselves, and want the health professionals take responsibility. The parents’ have good experiences with health professionals who goes beyond what is expected of them, and emphasize continuity and good relationships as important factors in supporting them as parents. Conclusion: This study shows that parents’ experience varying degrees of support. A good relationship with health professionals is highlighted as important. They are often satisfied with the individual services that are provided, but are missing a comprehensive care and seamless interaction between the services. They often need to take responsibility for the coordination and flow of information between the services, and state the need for this responsibility to be assumed by others.