Til barnets beste? Barnesykepleiere og leger sine erfaringer med barnepalliasjon og beslutningsprosessen rundt å avslutte livsforlengende behandling - en kvalitativ studie

Abstract

Bakgrunn: Studien handler om beslutningsprosessen barnesykepleiere og leger står overfor i behandlingen av alvorlig syke barn. Studien fokuserer på informantenes erfaringer og opplevelser rundt beslutninger om å avslutte livsforlengende behandling. Hensikt: Hensikten med studien er å rette fokus mot beslutningsprosessen i et barnepalliasjon perspektiv. Økt fokus på barnepalliasjon fra diagnosetidspunktet kan bidra til at fremtidige beslutningsprosesser om å avslutte livsforlengende behandling forbedres med hensyn til barnets beste. Problemstilling: Hvilke erfaringer har barnesykepleiere og leger med barnepalliasjon og beslutningsprosessen rundt å avslutte livsforlengende behandling? Metode: Det ble benyttet kvalitativt design med fokusgruppeintervju som metode. Analysen er utført etter systematisk tekstkondensering (Malterud, 2017). Åtte barnesykepleiere og leger med klinisk erfaring fra barnemedisinske avdelinger deltok i studien. Resultater: Studiens funn viser at implementering av barnepalliasjon samt beslutningsprosessen rundt, er vanskelig og utfordrende for helsepersonell. Hovedfunnene ble delt inn i fire kodegrupper; 1) Barnepalliasjon - en helhetlig tilnærming, 2) Den gode beslutningsprosessen, 3) Barnets forståelse og medbestemmelse, og 4) Med barnets beste i fokus. Konklusjon: Noen barnesykepleiere og leger forbinder barnepalliasjon kun med lindrende behandling ved livets slutt, og synes det er vanskelig å introdusere dette ved diagnosetidspunkt. Tidlig implementering av barnepalliasjon kan føre til mindre lidelse for barnet og et bedre sykdomsforløp. Funnene viser at ivaretakelsen av barnets autonomi og medbestemmelse ofte er fraværende, og at barnet inkluderes lite i beslutningsprosessen. God kommunikasjon og samarbeid både med familiene og mellom helsepersonell er viktig for å få til gode beslutningsprosesser med barnets beste som overordnet fokus.

Background: This study is about the decision-making process of pediatric nurses and doctors in the treatment of seriously ill children. The study focuses on informants' experiences and experiences about decisions to end life-prolonging treatment. Purpose: The purpose is to focus on the decision-making process in the pediatric palliation perspective. Increased focus on pediatric palliative care from the time of diagnosis can help to improve future decision-making processes on termination of life-prolonging treatment in the child's best interests. Issue: What experiences do pediatric nurses and doctors have with pediatric palliative care and the decision-making process to end life-prolonging treatment? Method: A qualitative design with focus group interview as a method. The analysis was performed after systematic text condensation (Malterud, 2017). Eight pediatric nurses and doctors with clinical experience from pediatric medical units participated in the study. Results: This study's findings show that implementation of pediatric palliative care, as well as the decision-making process, is difficult and challenging for healthcare personnel. The main findings were divided into four code groups; 1) Pediatric palliation - a holistic approach, 2) The good decision-making process, 3) The child's understanding and co-determination, and 4) With the child's best interests in focus. Conclusion: Some nurses and doctors only associate pediatric palliation with palliative care at the end of life and find it difficult to introduce it at the time of diagnosis. Early implementation of pediatric palliation can lead to less suffering for the child and a better course of disease. Findings show that protecting the child's autonomy and co-determination is often absent and that the child is little included in the decision-making process. Good communication and collaboration with both the families and between healthcare personnel is important in order to achieve good decision-making with the child's best as the overall focus.