Håndtering av fantomsmerter blant kroppsdelsamputerte pasienter: Kampen mot fantomsmerter

Abstract

The purpose: The thesis’ topic is patient’s experiences with phantom pain and coping mechanisms that they are using to deal with these pains in a rehabilitation phase. Phantom pain is the experience of having pain in a limb that is no longer physically a part of the body (Nortvedt, 2006). Studies show that approximately 60-80% of amputees have experienced phantom pain in an amputated limb. Management of phantom pain is a major challenge for both patients and caregivers (Jensen & Nikolajsen, 2011). The study describes a variety of cognitive and behavioral methods for coping with phantom pain. Emotional reactions and distress complicate coping with phantom pain and disability after amputation. Lack of knowledge about phantom pain, pain management, prejudice and misunderstanding are the biggest challenges for caregivers who provide health care for these patient groups. The aim of the project is to obtain empirical knowledge in the field. Increased knowledge on the topic and the ability to identify factors that are important for coping with phantom pain may help to develop useful interventions for pain management. This is important and may lead to further knowledge that can help other health professionals and patients in the same situation when conventional medicine is not effective enough. Method: The study is a qualitative study based on in-depth interviews of six patients who have undergone leg amputations and have experienced phantom pain for short and long periods. The study is located in the phenomenological and hermeneutical research tradition. Results: The findings of this study show that patients with phantom pain lives with a painful and challenging condition. The patients use words and phrases, metaphors and linguistic analogies to show a picture of the pain they are experiencing. Some internal and external factors affect pain, including psychological factors, diet and weather change. Various pain coping mechanisms such as the use of the senses, to have hope and optimism as active coping strategies can help them to manage and derive attention from phantom pain. In contrast, catastrophizing and fear of the worst that could happen, leads to deterioration and induction of pain. Social factors have had both positive and negative impacts on the informants' pain management. Conclusion: All of the informants in this study have experienced phantom pain in different 4 degrees. We can conclude that some of the coping methods may help to some extent, but there is no “universal cure”. An informant needs to deal with the pain. It requires adequate commitment from both the informants and those around them to deal with both the pain and the grief after the loss of a leg. Keywords: phantom limb, phantom sensation, amputation, patient experiences, coping, coping strategies, nutirition and pain, pain belief, optimism, catastrophizing, social support.

Oppgavens tema er pasienters erfaringer med fantomsmerter og mestrings-mekanismer som blir anvendt for å håndtere disse smertene i en rehabiliteringsfase. Fantomsmerter er opplevelsen av å ha smerter i et lem som ikke lengre fysisk er en del av kroppen (Nortvedt, 2006). Studier viser at ca. 60 - 80 % av kroppsdelsamputerte pasienter opplever fantomsmerter i sitt amputerte lem. Håndtering av fantomsmerter er en stor utfordring for både pasienter og omsorgspersoner (Jensen & Nikolaisen 2011). Studier beskriver et mangfold av kognitive og atferdsmessige metoder for mestring av disse smertene. Mestring av fantomsmerter og å takle funksjonshemning etter amputasjon, kompliseres av emosjonelle reaksjoner og plagsomme psykiske minner etter hendelsen. Manglende kunnskap om fantomsmerter, smertemestring, fordommer og feiloppfatninger er de største utfordringene for omsorgspersoner som yter helsetjenester for disse pasientene. Målet med prosjektet er å innhente empirisk kunnskap i feltet. Økt kunnskap om temaet og å identifisere faktorer som har betydning for mestring av fantomsmerter kan forhåpentligvis bidra til å videreutvikle nyttige intervensjoner for fantomsmertemestring. Dette anses som viktig og kan føre til ytterligere kunnskap som kan formidles til annet helsepersonell og pasienter i samme situasjon når konvensjonell medisin ikke er effektiv nok. Metode: Studien er en kvalitativ undersøkelse basert på dybdeintervju av seks pasienter som har gjennomgått beinamputasjoner og har opplevd fantomsmerter i korte og lange perioder. Studien er plassert i den fenomenologiske og hermeneutiske forsknings-tradisjonen. Resultater: Funnene i denne studien viser at smerteopplevelsen illustreres ved hjelp av ord og uttrykk, metaforer og språklige analogier for å skape et bilde av smertene som informantene opplever. Noen indre og ytre faktorer påvirker smertene, blant annet psykologiske faktorer, kosthold og vær-forandringer. Forskjellige smerte-mestrings-mekanismer blir anvendt av informantene slik som bruk av sansene, og å ha håp og optimisme som aktive mestrings-strategier som kan hjelpe dem til å takle smertene. I motsetning kan katastrofetenkning som en passiv mestringsstrategi og frykt for det verste som kan skje, føre til forverring og framkalling av smertene. Sosiale faktorer har hatt både positive og negative virkninger på informantenes smertemestring. Konklusjon: Alle informantene har hatt erfaringer med fantomsmerter i ulike grader. Man kan oppsummere det slik at smertemestringsmetodene hjelper i noen grad, men noen ”universalkur” som kan hjelpe alle finnes ikke. Informantene har behov for å lære seg å håndtere smertene, det kreves tilstrekkelig innsats fra både informantene og personene rundt dem for å håndtere både smertene og sorgen etter tapet av beinet. Nøkkelord: Fantomsmerter, fantomfornemmelse, amputasjon, mestring og mestringsstrategier, psykologiske faktorer, ernæring og smerter, vær-forandring og smerter, håp, optimisme, katastrofetenkninger (i verste fall tenkninger) og sosial støtte.