"... de berører oss veldig sterkt med måten de møter oss på." : en studie av relasjoner mellom foreldre til barn med funksjonshemming og fagpersoner i tjenesteapparatet

Abstract

Bakgrunn: Den ideelle relasjonen mellom foreldre til barn med funksjonshemming og fagpersoner blir i forskning beskrevet som partnerskap. Teori om relasjoner underbygger betydningen av elementer i partnerskapet. Mange foreldre jeg møter i min praksis som fysioterapeut gir uttrykk for frustrasjon over måten de blir møtt på av enkelte fagpersoner. Relasjonen bygger da ikke på de elementene som bør være i et partnerskap. Formålet med prosjektet er å gi innspill til en kompetent profesjonell praksis når det gjelder fagpersoners relasjoner til foreldre. Problemstillingen er: Hvilke opplevelser har foreldre til barn med funksjonshemming fra relasjoner med fagpersoner i tjenesteapparatet? Metode: Kvalitative forskningsintervju er gjennomført med foreldre i seks familier. Resultater: Materialet får frem et spenningsfelt mellom foreldrenes hverdagskunnskap og fagpersonenes faglige kunnskap både i forbindelse med diagnostiseringsprosessen og i forbindelse med habiliteringsprosessen. Spenningsfeltet er spesielt fremtredende i forbindelse med foreldres bekymringsmeldinger før barnet har fått en diagnose og i forbindelse med medisinske tiltak. Foreldrene hadde da i hovedsak opplevelser av at de ikke ble tatt på alvor og at de ble møtt med mangel på forståelse og respekt av fagpersoner. I forbindelse med medisinsk tiltak kunne foreldre også oppleve at de ikke ble inkludert i avgjørelser. Både positive og negative opplevelser i relasjoner med fagpersoner kan berøre foreldre sterkt. Konklusjon: Det ser ut til å være spesielt betydningsfullt for relasjonen at fagpersoner har en lyttende holdning og er i dialog med foreldrene på en måte som bidrar til å skape forståelse og utjevne motsetninger. Foreldre kan da oppleve at de blir sett, hørt, forstått og respektert, samt at de får støtte i å være aktivt deltakende i barnets habilitering.

Background: The ideal relation between parents with disabled children and professionals is defined as partnership in the research. Theory on relations focuses on different elements in the partnership. Many of the parents I meet in my practicing as a physiotherapist express frustration over the way they are approached by individual members of the professional staff. The relation is in those cases not built on the elements that should be included in a partnership. The aim of this project is to provide input in a competent professional practice when it comes to professional actors’ relation to parents. The research question is: What kind of experiences do parents of children with disabilities have in relation to professionals providing them services? Method: Qualitative interviews were carried out with parents in six families. Results: The synthesis of the results demonstrates an area of tension between the day to day experiences and knowledge that parents have and the professionals’ knowledge, both in relation to the process of diagnosing and in the process of habilitation. The area of tension is particularly obvious in the phase before the child has received a diagnosis and in connection to medical treatment. The main impression from the parents was that they were not taken seriously and that they were approached with a lack of understanding and respect by the professional staff. In regards to medical treatment they could also experience not being included in the decision taking. Parents can be strongly influenced by both positive and negative feelings in their relation to the professional team. Conclusions: It seems to be particularly important that the relation is built on a positive attitude from the professionals to listen to the parents and actually be in dialogue with them, which then contributes to a mutual understanding and thereby even out potential contradictions. Parents can then experience to be seen, heard, understood and respected, and also being supported in the process of being actively involved in the child’s habilitation.