Det er jo du som må bestemme... : en kvalitativ undersøkelse om personlige assistenters arbeid for å fremme selvstendighet
Abstract
Brukerstyrt personlig assistanse er en alternativ organisering av praktisk og personlig hjelp for sterkt funksjonshemmede som har behov for bistand i dagliglivet, både i og utenfor hjemmet. Målet med ordningen er å bidra til at brukeren får et aktivt og mest mulig uavhengig liv til tross for sterk funksjonshemming. Min antagelse er at assistentenes forståelse av hva uavhengighet innebærer, vil ha betydning når de skal sette målsettingen ut i livet i sitt daglige arbeid. Assistentenes opplevelse, fortolkning og handlinger knyttet til oppdraget er fokus for denne oppaven.
Brukerstyrt personlig assistanse har røtter både i Independent Living-bevegelsen og i liberal markedsøkonomi. Independent Living-bevegelsen er en protestbevegelse mot utestenging, sykeliggjøring og umyndiggjøring av funksjonshemmede. Brukerstyrt personlig assistanse sees som et verktøy for frigjøring fra alt dette. Fra liberal markedsøkonomi har ordningen hentet en tenking der innbyggerne sees som kunder i et marked, også når de søker velferdstjenester. Kundene krever tjenester som er tilpasset deres individuelle behov.
I 2009 var det 2535 mottakere av brukerstyrt personlig assistanse i Norge. Dette er mer enn en dobling fra 2002, og bare de siste to årene er det blitt ca 500 flere mottakere av denne tjenesten.
Ordningen med brukerstyrt personlig assistanse har en uttalt målsetting om at den skal bidra til økt uavhengighet, tydelig uttrykt i offentlige dokumenter om ordningen. Selve navnet på ordningen gir signaler om at autoritetsforholdene mellom tjenesteyter og tjenestemottaker endres, og i mange tilfeller snus helt på hodet sammenlignet med slik det kan være ved tradisjonell organisering av tjenestene. Samtidig er ikke begreper som uavhengighet og selvstendighet entydige. Begrepene kan gis ulike fortolkninger knyttet til ulike perspektiver. I praksis vil selvstendighetsbegrepets innhold konstrueres i samhandlingen mellom den enkelte arbeidsleder og assistent, og dette vil forme innholdet i deres roller på ulike måter.
Med bakgrunn i de ulike forståelsene av selvstendighet og uavhengighet, og de endrede autoritetsforholdene mellom tjenesteyter og tjenestemottaker, er formålet med dette prosjektet å studere hvordan målsettingen om uavhengighet forstås og fortolkes av assistentene.
6
Hvordan påvirker dette dem i det daglige arbeidet? Hva påvirker og hvordan skjer beslutningene om arbeidets innhold og om hva slags relasjon som skal være mellom assistent og arbeidsleder? Hvilke roller tildeles eller går assistentene inn i, og hvilke dilemmaer medfører dette?
Spørsmålene søkes besvart gjennom en kvalitativ undersøkelse, der det er gjort semistrukturerte intervjuer med sju assistenter som arbeider innenfor ordningen. De sju ble valgt ut fra et ønske om størst mulig variasjon. Analyseprosessen fulgte i hovedsak framgangsmåten for systematisk tekstkondensering.
De sju informantene forteller i utgangspunktet om en svært enkel jobb, de skal bare gjøre det de blir bedt om. Etter hvert kommer det fram at beslutningsprosessene er atskillig mer kompliserte, både når det gjelder hva som skal gjøres, og hva slags relasjon som skal være mellom arbeidsleder og assistent. Assistentene er bevisste på at de skal bidra til arbeidsleders selvstendighet, men det er ikke entydig hva som ligger i begrepet, eller hva assistentene kan gjøre for å øke selvstendigheten. Det hele tar form av en kontinuerlig forhandlingsprosess, der både arbeidsleder og assistent bidrar. For assistentene kan det være en stor utfordring å finne ut hva arbeidslederen egentlig ønsker, samtidig som de legger vekt på at de ikke selv skal ta mer initiativ enn arbeidslederen åpner for. I disse prosessene inntar eller tildeles assistentene ulike roller, og det oppstår konflikter og dilemmaer knyttet til at de trekkes mellom de ulike rollene.
Det avdekkes et stort behov for veiledning angående hvordan de skal forholde seg i denne prosessen, noe som også er vist i flere tidligere undersøkelser om assistentenes arbeid. Likevel kan det ut fra materialet her se ut til at det ikke har skjedd noen vesentlig endring på området de siste 10 årene.
De som mottar tjenesten brukerstyrt personlig assistanse er, som andre grupper, svært ulike individer, og ikke alle er uten videre klare til å innta en lederrolle. Da trenger assistentene veiledning i hvordan de skal bidra til at arbeidslederen kommer fram til og uttrykker sine beslutninger, hvordan de kan støtte sine arbeidsledere i prosessen med å ta kontroll over eget liv. User controlled personal assistance is an alternative way of organizing practical and personal help for people with disabilities who need assistance in daily life, both inside and outside the home. The aim of user controlled personal assistance is to contribute to the user’s active and independent life despite strong disability. My assumption is that the assistants’ understanding of what independence implies, will be significant when they put the goal into practice in their daily work. The assistants’ experience, interpretation and actions related to the mission are the focus of this study.
The BPA arrangement has roots both in the Independent Living movement and in liberal market economy. The independent Living movement is a protest movement against exclusion, lable of disease and disempowerment of the disabled. User controlled personal assistance is seen as a tool for the liberation from all that. From liberal market economy the arrangement has taken a way of thinking where citizens are viewed as customers in a market, even when they seek welfare services. The costumers demand services that are customized to their individual needs.
In 2009 there were 2535 recipients of user controlled personal assistance in Norway. This is more than a doubling from 2002, and only the last two years the number has increased with about 500.
The arrangement of user controlled personal assistance has a stated objective to contribute to increased independence, clearly expressed in public documents about the arrangement. The name of the arrangement provides signals that authority relationship between service provider and the service recipient is changed, and in many cases turned completely upside down compared to what it might be in traditional organization of services. At the same time the consept of independence is diverse. The term may be given different interpretations related to different perspectives. In practice, the term of independence will be constructed in the interaction between the individual user and assistant, and this will shape the content of their roles in different ways.
Based on the different understandings of independence, and the changed authority relationships between the service provider and the service recipient, the purpose of this project is to study how the objective of independence is understood and interpreted by the assistants, and how this affects them in their daily work. What influences the decisions about
8
the work's content and decisions about what kind of relationship there should be between the assistant and the user, and how are the decisions made? What roles are the assistants assigned or do they enter, and which dilemmas does this cause?
The questions are sought answered through a qualitative study, where semi-structured interviews are conducted with seven assistants who work within the arrangement. The seven were selected to ensure the greatest possible variety. The analysis process followed the procedure for systematic text condensation as a starting point.
In the beginning, the seven informants talk about a very easy job, they should just do what is requested. Eventually it comes out that the decision-making processes are considerably more complex, both in terms of what to do, and what kind of relationship there should be between the user and the assistant. The assistants are conscious of the fact that they will contribute to the user’s independence, but it is not clear what lies in independence, or how the assistants can act to increase the independence. It all takes the form of a continuous process of negotiation, where both the user and the assistant contribute. For the assistants it may be a major challenge to figure out what the user really want, while they emphasize that they should not take more initiative than the user allows for. In these processes the assistants are assigned or enter different roles, they experience conflicts and dilemmas associated with them being drawn between the different roles.
There is identified an urgent need for guidance regarding how to behave in these processes, which has also been shown in several previous studies about the assistants’ work. Nevertheless, it appears from the material in this study, that there has been no significant change in the area for the past 10 years.
Those who receive user-controlled personal assistance are, like other groups, very different individuals, and not all of them are necessarily ready to assume a leadership role. The assistants need guidance in how to contribute to the user to reach and express their decisions, how they can support the users in the process of taking control over their lives.
Description
Master i rehabilitering