«Frykten for krenkelser» - En studie om verdighetsopplevelse knyttet til tarmfunksjonen etter en ryggmargsskade.

Abstract

Formålet med denne studien var å utforske pasientopplevelser knyttet til tarmfunksjonen etter en ryggmargsskade, og undersøke hvordan verdighetsopplevelsen ble påvirket av å leve med en dysfunksjonell tarm. Den teoretiske forståelsesrammen for verdighetsfenomenet tar utgangspunkt i Margareta Edlunds avhandling og teori om fenomenet verdighet. I tillegg er tidligere forskningsstudier som omfatter; ryggmargsskadde og sammenlignbare diagnosegrupper, tarmfunksjon etter en ryggmargsskade og verdighetsfenomenet, benyttet og referert i studien. Studien er utført med kvalitativ metode ved dybdeintervjuer av syv personer som har hatt ryggmargsskade i over ett år og er hjemmeboende. Intervjuene ble utført med lydopptak og en semi-strukturert intervju guide, med en tilnærming inspirert av fenomenologien/hermeneutikken. Det å leve med en ryggmargsskade byr på mange utfordringer i hverdagen. Manglende viljestyrt kontroll over tarmfunksjonen og fekal inkontinens ble regnet som et av de mest utfordrende aspekter ved ryggmargsskaden og var den største utfordringen til opprettholdelse av verdigheten. Verdighetsopplevelsen var situasjonsbetinget og ble påvirket av andres tilnærming og opptreden, i tillegg til den berørtes egen oppfatning og forståelse av fenomenet. Hovedfunnene i studien var; frykten for uhell, avhengighet, verdighet og krenkelser. I tillegg ble flere temaer diskutert som var knyttet til hovedfunnene. Disse temaene inkluderte isolasjon, kontroll over matinntak, sårbarhet og tabuområder. Essensen av funnene sett i et verdighetsperspektiv var frykten for krenkelser.

The aim of this study was to explore patient experiences in living with a dysfunctional bowel, following a spinal cord injury, and to study the impact it had on maintaining dignity. The intention was to interpret the findings in a dignity perspective. Margareta Edlund`s PhD thesis on the concept of dignity is utilized as the main theoretical framework, in addition to references from previous scientific studies. These include studies on comparative diagnostic groups, bowel management after spinal cord injuries and various studies on the phenomenon of dignity. The study was conducted using a qualitative method with in-depth interviews of seven spinal cord injured persons, who had sustained their injuries for over one year and living at home. The interviews were sound recorded and conducted with the support of a semi-structured interview guide, inspired by the phenomenological hermeneutic research tradition. Living with a spinal cord injury, offers many challenges. The lack of bowel control resulting in fecal incontinence, was considered to be the most difficult aspect of the injury and presented the biggest challenge of maintaining dignity. Experiencing dignity was situational and influenced by the approach and conduct of others, in addition to the persons own perception and feelings of the phenomenon. The main findings of the study are the fear of having accidents, dependency, dignity and violations. In addition, several topics connected to the main findings are discussed. These topics include isolation, controlling food intake, vulnerability and taboos. The essence of these findings as seen in the perspective of dignity was the fear of being violated.