”Nå gjør jeg det jeg selv vil” : ungdommers erfaringer med langvarig smerte

Abstract

Formål: Studiens hensikt var å undersøke noen ungdommers erfaringer med hvordan langvarige og komplekse smerter påvirker livssituasjonen. Hvilke følger det kan få for opplevelse av egen identitet, forholdet til venner, familie, skole og fritidsaktiviteter. Videre var det et ønske å undersøke hvordan ungdom opplever egen mestringsevne og hvordan deres erfaringer var med helsevesenet. Teoretisk forankring: Smerte som fenomen og symptom er drøftet i lys av ulike perspektiver på smerteforståelse og hvordan denne kan påvirke hvordan smerte håndteres av både den som erfarer smerten og helsepersonell. Ungdommenes opplevelse av identitetsendring fremstilles i lys av Goffmans stigmateori, og mestring i forhold til aktive og passive mestringsstrategier, samt begrepet mestringstro (”self-efficacy”), som står sentralt i Banduras sosial-kognitive teori. Metodologi: Studien var utforskende og beskrivende. Det er benyttet kvalitativ metode med semistrukturert intervju av seks ungdommer i alderen 12–19 år, som hadde fått et tverrfaglig behandlingstilbud i forhold til sine smerter. Intervjuene ble tatt opp på lydbånd og transskribert. Analyseprosessen har forgått i henhold til metodeanvisningene til Malterud (2011) og Kvale & Brinkmann (2010), som innebærer en innledende lesing av den transkriberte teksten, identifisering og kondensering av meningsenheter, kritisk forskerblikk på informantenes selvforståelse og en teoretisk forståelse, der teksten tolkes i lys av eksplisitte teoretiske perspektiv. Resultater: Funnene viste at ungdommene hadde erfart ekstremt sterke smerter, som vanskelig lot seg lindre av medikamenter eller andre tiltak. De hadde møtt helsepersonell som ikke forsto hvordan de hadde det, eller hva som forårsaket smertene. Ungdommene hadde høyt skolefravær og hadde sluttet med fritidsaktiviteter, men de klarte til en viss grad å beholde kontakt med venner, mye takket være internett og telefon. Funnene kan tyde på at identiteten ble truet, og at det var fare for stigmatisering i denne perioden. Situasjonen ble endret da ungdommene møtte helsepersonell som tok dem på alvor, viste forståelse, og ga akseptable forklaringer på smertene. Da ungdommene forsto hensikten med tiltakene, klarte de å delta aktivt for å gjenvinne funksjon og deltagelse i daglige aktiviteter. Funnene viste at ungdommene hadde stor tiltro til egen mestringsevne og tilla egen innsats betydning for bedret funksjon og livskvalitet. Ungdommene ga uttrykk for at de hadde et godt liv ved intervjutidspunktet og at de så lyst på fremtiden, til tross for at noen fortsatt ikke var helt symptomfrie. Konklusjon: Når ungdom rammes av sterkere smerter enn det som umiddelbart lar seg forklare ut i fra vevsskaden, kan de oppleve å bli mistrodd og misforstått. Det er mye som tyder på at smertene forsterkes når ungdommene mister tillit til helsepersonell og ikke forstår hensikten med de tiltakene som forsøkes. Det kan synes som om helsepersonell mangler kunnskap om komplekse smertetilstander og at holdningene er preget av et dualistisk menneskesyn. På den annen side kan funnene i denne studien tyde på at ungdom har god evne til å gjenvinne funksjonen og komme tilbake til et normalt liv, når de ble møtt med forståelse og motivasjon. Funnene i studien støtter betydningen av at behandling av ungdom med langvarige, komplekse smerter bør foregå i en tverrfaglig kontekst, der opplæring og forståelse er en viktig del av tilnærmingen.

Purpose: The purpose of this study was to explore some adolescents experience with persistent and complex pain, and how this affects their lives. What consequences it may have for the experience of self-identity, relationships with friends, family, school and leisure activities. Furthermore, there was a need to examine adolescents coping strategies and their experiences with health care professionals. Theory: Pain as a symptom and phenomenon, is discussed in light of different perspectives on painbelieves, and how this can affect pain management by those who are experiencing pain and healthcare professionals. The adolescents experience of changed identity are illuminated by Goffmans theory of stigma, and coping are discussed in relation to active and passive coping strategies, and the concept of self-efficacy, which is central in Bandura's social cognitive theory. Method: The research was explorative and descriptive. Using a qualitative approach which involved semi-structured interviews with six adolescents aged 12-19. They had all received a multidisciplinary pain management program. The interviews were taped and transcribed. The analysis process follow the instructions to Malterud (2011) and Kvale & Brinkmann (2010), which involves an initial reading of the transcribed text, identification and condensation of meaning units, critical research view at the informants' self-understanding and a theoretical understanding, in which the text is interpreted in light of explicit theoretical perspective. Results: The findings showed that the adolescents had experienced extremely severe pain, difficult to alleviate by medication or common pain management. They had met health care professionals that neither understood their feelings, or could explain their pain.The adolescents had a high school absence and withdrawn leisure activities. However, they did manage to keep in touch with friends, thanks to the internet and telephone. The findings suggest that identity was threatened, and that there was a present risk of stigmatization. Situation changed when the respondets met health care professionals who took them seriously, showed understanding and gave acceptable explanations of the pain. When understanding the purpose of the pain management they were able to participate actively to regain function and activities of daily living. The findings showed that the adolescents had great confidence in their own efforts achieving improved function and quality of life. At interview time, all respondents stated they had a good life and a optimistic view of the future, despite the fact that some of them still hadn`t recovered completely from the symtoms. Conclusion: When adolescents are affected by stronger pain than immediately are explained by the tissue damage, they experience mistrusting and misunderstanding. There is suggested that pain tends to increase when teenagers lose confidence in health care professionals and not agree with the purpose of pain management. It appears that health care professionals has a lack of knowledge about complex pain conditions and that their attitudes are characterized by a dualistic view. On the other hand, the findings in this study indicate that adolescents have ability to regain function and return to normal life, when they were met by understanding and motivation.The findings support the fact that adolescents with persitent, complex pain, should reciewe treatment in an interdisciplinary context, in wich education and understanding are important details of the management.