Å møte en helt ny verden. Minoritetsforeldres opplevelser av å ha et barn med nedsatt funksjonsevne : en kvalitativ studie

Abstract

Bakgrunn: Mitt formål med masteroppgaven er å belyse hvordan minoritetsforeldre som har barn med nedsatt funksjonsevne opplever sin situasjon. Det å inneha minoritetsbakgrunn og funksjonsnedsettelse er i politiske dokumenter beskrevet som en «dobbel minoritetsstatus». Det er lite forskningsbasert kunnskap om dette feltet og med denne oppgaven ønsker jeg å bidra med å synliggjøre disse foreldrenes erfaringer og opplevelser. Problemstilling: Studiens problemstilling er tredelt. Jeg har en hovedproblemstilling og to underspørsmål.1) Hvordan opplever foreldre med minoritetsbakgrunn det å ha et barn med nedsatt funksjonsevne? Som utdypende spørsmål har jeg følgende; 1.1. Hvordan forholder de seg til egne følelser og til barnet? 1.2. Hvordan forholder de seg til andre nære relasjoner og hjelpeapparatet? Metode: Jeg har valgt kvalitativ studie med intervju av åtte familier fra fem ulike land. Intervjuene ble tatt opp på bånd og analysert inspirert av prinsippene i Grounded Theory. Analysemetoden er diskutert i forskerteam med spesialkompetanse innen GT. Resultat: I studien laget jeg fire hovedkategorier og en kjernekategori. Hovedkategoriene peker på fire ulike aspekt ved kjernekategorien; «å møte en helt ny verden». Hovedkategoriene «å legge egne reaksjoner på is» og «å forstå hva funksjonshemming innebærer» belyser samtidig den ene underproblemstillingen. I de to siste hovedkategoriene «å håndtere den praktiske hverdagen» og «å forholde seg til et hjelpeapparat» belyses også den andre underproblemstillingen. Diskusjon: Problemstillingen besvares med kjernekategorien «å møte en helt ny verden» og i diskusjonsdelen drøftes fremtredende trekk ved denne. Sentralt for den nye situasjonen familien befinner seg i er at den i stor grad oppleves som en ensom og isolert tilværelse. I forhold til egne følelser og til barnet så formidler mange at de ikke har behov for å snakke om hvordan de har det, å gå inn i egne følelser ville ikke hjelpe barnet, som var deres hovedfokus. Å bli møtt med varme og engasjement fra fagpersoner og sosialt nettverk er vesentlig for foreldrene, og er av betydning for hvordan de håndterer hverdagen. For at vi som fagpersoner kan bidra til at møte med den nye verden blir mer forståelig er kommunikasjon en viktig faktor, med kommunikasjon kan vi skape et meningsfullt samhandlingsrom. Konklusjon: Minoritetsforeldre som har barn med nedsatt funksjonsevne har med sin doble minoritetsstatus noen tilleggsutfordringer når de møter «en helt ny verden». De er i et nytt land, men mestrer ikke å ta ut sine egne følelser, men setter inn all oppmerksomhet på barnet. Mange av disse reaksjonene vil de dele med foreldre som er etnisk norske. Men det å ha et begrenset nettverk, kommunikasjonsutfordringer og liten oversikt over offentlige tilbud er eksempel på at de har det ekstra vanskelig. En fast kontaktperson som de kan ha tillit til og som bistår og veileder dem i forhold til hjelpeapparatet og som har oversikt over familiens behov er noe som mange av dem har etterspurt.

My purpose with the thesis is to examine how minority parents who have children with disabilities experience their situation. There is little knowledge on this field and with this task, I want to contribute these parents' experiences. Both minority and disabled are in policy documents described as a "double minority status." Problem: The issue is divided into three. The main issue is: “How parents from minority groups experience having a child with disabilities?” The questions are: “How do they relate to their own feelings and the child”, and, “How do they relate to other close relationships and support system?” Method: A qualitative interview method has been used where 8 families from 5 different countries, have been interviewed. In the study, Grounded Theory was applied as the main research method. The analysis method is discussed in a research team with expertise in GT The results: The core category of the study became “meeting a whole new world”. This emerges from the four main categories. The main categories point to four different aspects of the core category. The main categories "to add their own reactions on ice" and "understanding what disability means" illuminate the first question. In the last two main categories "to deal with the everyday practice" and "to deal with the supporting service" also point to the second question. Discussion: This issue is answered with the core category "to meet a whole new world" and in this section prominent features will be discussed. Central to the new situation the family is in is that it is largely perceived as a lonely and isolated existence. In relation to their own feelings and the child they explain that they do not need to talk about how they feel, to enter into their own feelings would not help the child, which was their main focus. Being greeted with warmth and commitment from professionals and social networks are important for the parents, and its importance for how they handle their everyday life. As professionals we can contribute the families to meet and understand the new world better. Communication is an important factor; with communication we can create a meaningful interaction. Conclusion: Minority Parents who have children with disabilities have some additional challenges when facing "a whole new world." They are in a new country, and they don`t manage to take out their own feelings, but inserting all the attention on the child. Many of these reactions they share with parents who are ethnically Norwegian. But having a limited network, communication challenges and little information on public services give them problems. A coordinator who can assist and guide is something that many of them want.