En kvalitativ studie om mestring og oppfølging hos personer som har overlevd hjertestans og implantert ICD. "Å leve med håndbrekket"

Abstract

Bakgrunn Hvert år rammes 6000-8000 personer av hjertestans i Norge. Av disse overlever ca 10 %. Antall overlevende øker fra år til år. På samfunnsnivå er oppfølgingen de får av helsetjenesten relevant – særlig med tanke på at denne gruppen må forholde seg til helsevesenet på ulike plan og over tid.

Hensikt Hensikten med studien er å utforske og beskrive hvordan personer som har overlevd hjertestans og som får implantert ICD opplever tiden på sykehus og etter utskrivelse. Videre er hensikten å undersøke om denne gruppen opplever at den informasjonen og oppfølgingen de får bidrar til at de mestrer sin nye livssituasjon og dermed opplever bedre livskvalitet og helse. Teoretisk forankring Denne studien er i hovedsak forankret i teori om empowerment og brukermedvirkning. Empowerment forstås ut fra tre prinsipper: Anerkjennelse, maktomfordeling og brukermedvirkning. Brukermedvirkning setter i studien fokus på at den som berøres av beslutninger eller er bruker av helsetjenesten har påvirkningsmulighet og medbestemmelse.

Metode: Studien har et kvalitativt forskningsdesign med semistrukturerte dybdeintervjuer av seks personer som har overlevd hjertestans og implantert ICD.

Funn: Funnene viser at personer som har overlevd hjertestans og fått implantert ICD opplevde at særlig det første året var tungt å mestre med utfordringer i yrkeslivet, på fritiden og i privatlivet. Informantene opplevde informasjonen og oppfølgingen som mangelfull. Det var variasjon i eksisterende tilbud. Det var også viktig for informantene hvordan pårørende opplevde situasjonen og flere kjente på at pårørendes behov ble oversett. Flertallet fremhevet den betydningen det å tilhøre en interesseorganisasjon hadde for mestringsopplevelsen.

Konklusjon: Studien viser behovet for mer individuelt tilpasset informasjon og oppfølging. Informantene understreker behovet for at det innarbeides rutiner som kvalitetssikrer oppfølging, særlig ved utskrivning fra sykehus. Samtidig viser studien behovet for tilbud og tiltak i lokalmiljøene.