| dc.description.abstract | Bakgrunn: I følge Ottawa charteret (1986) kan definisjonen av helsefremmende arbeid forstås som at den enkelte og lokalsamfunnet skal ha makt og kontroll over egen helse. Barn og ungdom defineres som pårørende ved kortvarig, langvarig og kronisk sykdom i familien. Den helserelaterte livskvaliteten hos ungdom kan gjenspeile den enkeltes opplevelse av egen tilværelse, grad av Empowerment og opplevelse av egen mestring når de har søsken med en sjelden funksjonshemning.
Hensikt: Hensikten med denne studien er å få dypere forståelse og økt kunnskap om ungdom som har søsken med en sjelden funksjonshemning, deres forhold til familie og venner i ungdomstiden og opplevelsen av mestring på skolen.
Teoretisk forankring: Fokuset i denne studien er empowerment på prosess- og individnivå. Mestringsbegrepet belyses ut i fra Antonovskys (2000) salutogene modell «opplevelse av sammenheng», samt Lazarus & Folkmans (1984) mestringsteori rundt det å regulere følelsene.
Metode: Et kvalitativt forskningsdesign, der det er utført seks semistrukturerte individuelle intervju med ungdom i alderen 12-18 år. Intervjuene ble analysert ut i fra hermeneutiske prinsipper og kategorisert.
Funn og fortolkninger: Studien indikerer at ungdommene opplever det som utfordrende å ha søsken med en sjelden funksjonshemning. Relasjoner, selvstendighet, forståelse, respekt, stolthet og skam preger hverdagen til ungdommene i denne studien og dette kan påvirke deres opplevelse av egen helserelatert livskvalitet. Funn og fortolkninger kan tyde på at relasjonen til foreldre, venner og skolemestring kan bli påvirket av ungdommenes opplevelse av egen mestring.
Avslutning: Denne studien kan bidra til økt forståelse om ungdom som har søsken med en sjelden funksjonshemning. Det kan se ut som at det er en sammenheng mellom ungdommenes opplevelse av mestring og den helserelaterte livskvaliteten. For ungdom som har søsken med en sjelden funksjonshemning er det behov for et helsefremmende arbeid med fokus på mestringshåndtering innenfor et empowermentperspektiv | en_US |
