Kunsten å skape et «normalt» liv. En kvalitativ studie av foreldres opplevelser av å ha et barn med hemofili

Abstract

Bakgrunn: Hemofili er en medfødt kronisk tilstand som skyldes en defekt i blodlevringsfaktorene som krever tett oppfølging. Forskning peker på at foreldre til barn med kroniske sykdommer ofte møter på utfordringer i hverdagen og at dette kan være både fysisk og psykisk belastende. Hvordan foreldre til barn med hemofili i Norge opplever og håndterer barnets diagnose har vært lite studert. Hensikt: Hensikten med studien er å belyse hvordan et utvalg foreldre i Norge opplever det å ha et barn med hemofili, og hvordan det påvirker livsførselen. Teoretisk forankring: Studien knyttes til teori om mestring, helse og empowerment, og skyld. Metode: Studien har en kvalitativ tilnærming der det er gjort dybdeintervjuer av 15 foreldre til barn med hemofili i aldersgruppen fem til 12 år. Resultater: Studiens funn og fortolkninger synliggjør at foreldrene må balansere det å beskytte barnet mot blødninger og skader, samtidig som de skal fremme barnets selvstendighet. Foreldrene må inneha ressurser og kunnskap for å kunne håndtere den daglige behandlingen og tidvis ta vanskelige avgjørelser. Hjemmetransfusjon har bidratt til at foreldrene har blitt mer uavhengige, men barnets diagnose tilsier likevel at foreldrene er avhengige av å være i nærheten av helsepersonell i flere situasjoner. Det å vite hvem man skal informere om barnets diagnose og hvor mye informasjon man skal gi, synes også være utfordrende. Konklusjon: Studiens funn synliggjør at foreldre til barn med hemofili lever liv som innebærer at de tar store hensyn og strekker seg i mange retninger for å søke å skape et normalt liv for barna sine. Foreldrene i studien synes imidlertid å ha funnet metoder som gjør at de mestrer hverdagen