”Jeg har vært veldig pådriver selv, men har ikke sett hva som må til” : en kvalitativ studie om erfaringer med kommunebasert rehabilitering etter traumatisk hjerneskade med langvarige kognitive vansker

Abstract

Formål: Hensikten med denne studien var å få kunnskap om informantenes erfaring med oppfølging av kommunebaserte rehabiliteringstjenester. Hva opplevdes hensiktsmessig og tilpasset deres behov etter å ha fått en traumatisk hjerneskade med langvarige kognitive vansker. Dette for å kunne bidra med innspill til hva et kommunalt rehabiliteringstilbud bør ha fokus på, og for å utfylle deler av hovedprosjektet ’5 år etter moderat og alvorlig traumatisk hjerneskade’ med kunnskap fra pasientenes perspektiv. Teoretisk forankring: Studien er forankret i et fenomenologisk perspektiv, hvor begrep fra Merleau-Pontys filosofi har vært fremtredende. Metode: Et kvalitativt design ble valgt. Det ble gjennomført semistrukturerte dybdeintervjuer med 7 personer rekruttert fra en 5 års longitudinell oppfølgingsstudie av pasienter med moderat til alvorlig traumatisk hjerneskade. En fenomenologisk innfallsvinkel er brukt for å analysere det transkriberte materialet via meningsfortetting, koding, kategorisering og kondensering. Resultat: Tre hoveddimensjoner fra informantenes uttalelser trådte frem gjennom analysene. Det handlet om nødvendig assistanse til egen innsats, vansker uten synlig løsning for informantene og viktigheten av å være i aktivitet. Konklusjon: Det synes gunstig med en fast kontaktperson med kunnskap om hjerneskade som kan følge personen over lang tid, både for å bearbeide indre, følelsesmessige prosesser, men også som støttespiller i rehabiliteringsprosessen og i møtet med det kommunale rehabiliteringsapparatet. En relasjonell tilnærming til personens rehabiliteringsprosess kan utfylle den tradisjonelle ekspertrollen på en nødvendig måte. Prosessen med å vende tilbake til arbeidslivet ser ut til å kreve innarbeiding av gode mestringsstrategier, tilrettelegging av arbeidsoppgaver og tilpasset arbeidstid over en lengre periode for å lykkes.

Purpose: The purpose of this study was to gain knowledge about the informants' experiences of the community-based rehabilitation services. What was perceived as appropriate and tailored to their specific needs after having suffered a traumatic brain injury (TBI) with longterm cognitive problems. Such knowledge might give information about what communitybased rehabilitation services should focus on, and also to complement parts of the main project '5 years after moderate and severe traumatic brain injury' with knowledge from patients' perspective. Theory: This study is based on a phenomenological perspective, where the terminology from Merleau-Ponty’s philosophy has been prominent. Methods: This study utilized a qualitative design. Seven participants were recruited from a 5- year longitudinal follow-up study of patients with moderate to severe traumatic brain injury. Data collection entailed in-depth semi-structured interviews. A phenomenological approach was used to analyze the transcribed material through coding, categorization and condensation. Results: Three main dimensions of the informants' statements were identified to describe the experience of the community-based rehabilitation services. These were named: necessary support to their own efforts, difficulties without an apparent solution (for the respondents), and the importance of being engaged in meaningful activities. Conclusion: The informants expressed the importance of having a regular supervisor with expert knowledge about traumatic brain injury that may support the person with brain injury over a longer period of time. A supervisor might support the processing of emotional reactions following the injury and also support the rehabilitation process in general as well as be a facilitator in the meeting with the local rehabilitation services. A relational approach to the person's rehabilitation process can complement the traditional expert role held by health professionals, in an essential way. The process of returning to work after TBI seems to require the incorporation of good coping strategies, a careful organization of the specific tasks required and working hours adapted to the capacity of the individual. Strategies to support return to work after TBI should preferably be explored to a greater extent.