Browsing ODA Open Digital Archive by Author "Velvin, Gry"
Now showing items 1-5 of 5
-
Fatigue in patients with syndromic heritable thoracic aortic disease: a systematic review of the literature and a qualitative study of patients' experiences and perceptions
Velvin, Gry; Johansen, Heidi; Geirdal, Amy Østertun; Bathen, Trine (Peer reviewed; Journal article, 2023)Introduction The purpose of this study was to explore the literature on fatigue in patients with syndromic herit‑ able thoracic aortic disease (sHTAD), including Marfan syndrome (MFS), Loeys‑Dietz syndrome (LDS), vascular ... -
På vei inn i voksenlivet med en sjelden diagnose : En kvalitativ studie om hvordan det erfares å flytte hjemmefra med akondroplasi
Enebakk, Sofie (Master thesis, 2021-05)Formål: Formålet med denne studien er å få økt kunnskap om hvordan det erfares å flytte hjemmefra med diagnosen akondroplasi. Forskningsbasert kunnskap om de utfordringer og muligheter personer med akondroplasi erfarer med ... -
På vei inn i voksenlivet med en sjelden diagnose En kvalitativ studie om hvordan det erfares å flytte hjemmefra med akondroplasi
Enebakk, Sofie (Master thesis, 2021)Formål: Formålet med denne studien er å få økt kunnskap om hvordan det erfares å flytte hjemmefra med diagnosen akondroplasi. Forskningsbasert kunnskap om de utfordringer og muligheter personer med akondroplasi erfarer med ... -
Psychosocial aspects of adults with Marfan Syndrome. A cross sectional study of challenges related to work, satisfaction with life, chronic pain and fatigue
Velvin, Gry (Doctoral thesis; Peer reviewed, 2016)Background: This study is initiated in co-operation with the user-organization and deals with psychosocial issues concerning patients with Marfan syndrome (MFS). MFS is a severe, potentially life-threatening, genetic, ... -
Work participation in adults with rare genetic diseases - a scoping review
Velvin, Gry; Dammann, Brede; Haagensen, Trond; Johansen, Heidi; Strømme, Hilde; Geirdal, Amy Østertun; Bathen, Trine (Peer reviewed; Journal article, 2023)Background Work participation is a crucial aspect of health outcome and an important part of life for most people with rare genetic diseases. Despite that work participation is a social determinant of health and seems ...