Familier med funksjonshemma barn i velferdsstaten - En kvalitativ studie av foreldre med funksjonshemma barn, koordinator og hjelpeapparatet

Abstract

I denne avhandlinga undersøker jeg møtet mellom foreldre med funksjonshemma barn og hjelpeapparatet. Tidligere forskning har vist at familier med funksjonshemma barn opplever manglende støtte fra det offentlige. Jeg bygger videre på tidligere forskning ved å se foreldre og tjenesteytere sine perspektiver i sammenheng. Spesielt retter jeg søkelys på ordninga med koordinator for personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester. Koordinator skal sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte bruker, samt sikre samordning av tjenestetilbudet. Avhandlinga bygger på et longitudinelt kvalitativt datamateriale bestående av individuelle intervjuer med foreldre og koordinator, observasjoner av ansvarsgruppemøter og fokusgruppeintervjuer med koordinatorer. Utvalget består av totalt 12 foreldre og 39 koordinatorer. I avhandlingas tre artikler, er jeg opptatt av hvordan møtet rammes inn av sosiale strukturer og sosialpolitiske betingelser. I artikkel 1 undersøker jeg hvordan koordinatorer og foreldre forhandler oppgaver knyttet til koordinering og tilrettelegging av tjenestetilbudet. Jeg bruker begrepet administrative byrder for å begrepsfeste ulike kostnader foreldrene har når de håndterer møtet med hjelpeapparatet. Jeg finner at koordinatorene varierer i hvilke oppgaver de ser som del av sin rolle og hvilke oppgaver de forstår som et ordinært foreldreansvar. I artikkel 2 undersøker jeg hvordan kulturell kapital og andre ressurser påvirker foreldre med funksjonshemma barn og deres møter og kommunikasjon med profesjonelle. Jeg finner at arbeiderklasse- og middelklasseforeldre varierer i hvordan de kommuniserer med fagpersoner og hvordan de håndterer frustrasjon. Videre viser jeg hvordan forhold som støtte fra familie og nettverk, det å ha økonomiske og materielle ressurser og det å ha en involvert koordinator er viktig for familiens hverdag og manøvrering i hjelpeapparatet. I artikkel 3 undersøker jeg og mine medforfattere den synkende bruken av individuell plan i velferdstjenester. Vi identifiserer tre hovedgrunner til hvorfor individuell plan ikke tas i bruk: Det digitale verktøyet oppleves som tungvint, individuell plan ses ikke som nyttig for brukeren og det er manglende involvering fra andre fagpersoner. Avhandlinga bidrar med nye perspektiver på møtet mellom foreldre med funksjonshemma barn og velferdsstaten. Samla sett viser jeg at foreldre med funksjonshemma barn opplever et gap mellom forventninger til hjelpeapparatet og realiteten de møter. Videre synliggjør avhandlinga at dagens ordning med koordinator har få ressurser og preges av vilkårlighet. Jeg problematiserer også hvordan ordninga med koordinator og individuell plan kommer til kort i å adressere de grunnleggende utfordringene til foreldre med funksjonshemma barn, nemlig mangel på tjenester og store administrative byrder.

In this thesis, I investigate the encounters between parents with disabled children and welfare services. Previous research has highlighted how families with disabled children experience a lack of support from the welfare state. I build on previous research by combining the perspectives of parents and service providers. Particularly, I investigate the system of coordinators for users who require long-lasting and comprehensive services. The thesis uses a longitudinal qualitative dataset consisting of individual interviews with parents and coordinators, observations of meetings, and focus groups with coordinators. The sample consists of 12 parents and 39 coordinators. In the articles, I explore how the interactions between parents and coordinators are framed by social policy and social structure. In the first article, I explore how parents and coordinators negotiate tasks related to the coordination and administration of services. I use the concept of administrative burden to conceptualise what costs parents face in navigating welfare services. The findings demonstrate that coordinators vary in their interpretation of which tasks fall under their responsibility, and which tasks are deemed ordinary parental responsibilities. In the second article, I explore whether levels of cultural capital and family resources influence communication with professionals among parents with disabled children. The findings suggest that working-class and middle-class parents differ in how they communicate with professionals and deal with frustration. Furthermore, I show that factors such as support from one’s family and network, possessing economic and material resources, as well as having an involved coordinator, were important for the parents’ everyday navigation of welfare services. In the third article, my co-authors and I address the declining use of Individual Plan in welfare services. We identify three main reasons why Individual Plan is not used: Individual Plan is not seen as useful for the user, other professionals do not get involved in the plan, and the digital tool for Individual Plan is seen as cumbersome. The thesis contributes with novel perspectives on the encounters between parents with disabled children and the welfare state. In sum, the thesis shows how families with disabled children experience a gap between their expectations of welfare services and the reality they face. Moreover, the system of coordinators lacks resources, which leads to arbitrariness. I also argue that the system of coordinators and Individual Plan do not address the main challenges for families, how they experience a lack of services, and administrative burdens.