Show simple item record

dc.contributor.authorMagnussen, Hege Johanne
dc.date.accessioned2025-02-04T07:40:42Z
dc.date.available2025-02-04T07:40:42Z
dc.date.issued2025
dc.identifier.isbn978-82-8364-643-6
dc.identifier.issn2535-471X
dc.identifier.urihttps://hdl.handle.net/11250/3176139
dc.description.abstractIn this dissertation, I have explored the ordering of healthcare work in managing and coping with chronic illness, hand osteoarthritis, at the intersection of patient participation and healthcare standardization. The rising burden from chronic illness calls for new models of care. Care pathways and task shifting strategies are considered relevant responses in developing sustainable healthcare. These new healthcare models, when implemented, contribute to blurring the boundaries between patients and health professional in responding to chronic illness. Transforming working relationships between patients and health professionals from that of cure-and caregiving to partnering and co-creation alters actor positioning and responsibilities, and subsequently, decision-making. Healthcare standardization in tandem with stronger calls for patient participation also contributes to the shaping of healthcare working processes. Consequently, the boundaries between who should do what, when, where, how, and with what knowledge and skills become increasingly flexible as more responsibilities are shifted from health professionals and healthcare institutions to the chronically ill at home. Although healthcare work has been explored and understood from various academic disciplines, positions, and perspectives, the focus on healthcare organizations or healthcare professions often excludes patients from the activities that are involved in the healthcare working processes. At the same time, the literature on the work of patients highlights patient efforts in managing chronic illness. However, exploring the work of patients in combination with the work of health professionals and how those healthcare practices are shaped by patient participation and healthcare standardization, has been less explicitly studied. Against that backdrop, and in conceptualizing work as actions of patients and health professionals in negotiating order and change in the hospital, combined with activities involved in coping with a chronic hand condition at home, this dissertation explores the ordering of work in coping with and managing chronic illness. The dissertation is based on interviews with patients and health professionals, and observations in clinical consultations in two Norwegian hospitals specializing in rheumatology. The results presented in this dissertation are threefold. First, taken-for-granted ideas regarding hand osteoarthritis as ordinary and expected with age shape patient actions. Prior to, during and after clinical encounters, they make efforts to cope with, prioritize, and self-manage a chronic illness that does not warrant healthcare attention. The unacknowledged characteristics of patient work render it invisible despite considerable efforts in everyday life and illustrates how the interconnectedness of patient and health professional working processes are underpinned by negotiations, power, and dependency, which not only shape decision-making but also contribute to keeping the work of patients out of sight. Nonetheless, this articulation work of patients in managing chronic illness contributes substantially to seamless and coherent healthcare. Second, hospital working processes are shaped by a hierarchical ordering that impacts negotiations and decision-making. The diagnostic organization of tasks preserves rheumatologist authority and control over the direction of the trajectory, which in turn sets in motion the work of occupational therapists who enhance their responsibilities through evidence-based recommendations in rheumatology. In this process, occupational therapists align their clinical tasks with the tasks of rheumatologists, which contributes to establishing the necessary congruence to keep the trajectory on course. Although this work is central, the tinkering of occupational therapists is often taken for granted. Third, knowledge about hand OA was constructed from various sources of knowledge that were brought into consultations through a polyphony of ideas to make sense of chronic illness. Reaching new understandings conjointly serves as a catalyst for the activation of subsequent tasks when power is shared to make decisions that are understandable and acceptable to both patients and health professionals. In this process, health professionals use standards as tools rather than rigidly following pre-planned protocols and pathways, which enables the bringing together of relevant tasks into working arrangements. Similarly, in trusting health professionals to set the agenda, patients articulate work and bring tasks together when they make efforts to connect their own lifeworld with the healthcare world of standards. These working processes that are made into being through interaction, highlight the centrality of managing tensions and show how the work that is enacted along the illness trajectory is a complex process of negotiation where the actors depend on each other in ameliorating discontinuous elements to construct a coherent whole. These efforts of patients and health professionals in maneuvering the space between patient participation and healthcare standardization are not tasks that are formalized and assigned to particular actors. On the contrary, they are taken for granted by all stakeholders. Consequently, articulation work gets secondary value rather than being acknowledged as the supra-type of work that enables other work to function and get things accomplished in locally negotiated orders. In this everchanging healthcare environment, it is not just about preparing health systems and health professionals for the major ongoing shift in managing chronic illness through the restructuring of healthcare systems. Equally important is ensuring that patients are adequately equipped to cope with and manage their chronic conditions at home. Denne avhandlingen utforsker organiseringen av helsearbeid i håndteringen av håndartrose i skjæringspunktet mellom pasienters deltakelse og helsetjenestens standardisering. Med økende sykdomsbyrde fra kronisk sykdom etterspørres nye måter å organisere helsetjenesten på. Pakkeforløp og oppgavedeling ansees som relevante strategier for mer bærekraftige helsetjenester. Dagens helsetjenester påvirkes også i stigende grad av standardiseringsprosesser sammen med økende krav om aktiv deltakelse fra pasienter. Samtidig endres forholdet mellom pasienter og helsepersonell når samarbeidet går fra å kurere sykdom og gi omsorg til å omhandle partnerskap og samskaping. Slike forandringer har betydning for aktørenes posisjonering og ansvarsområder når beslutninger skal tas rundt håndteringen av kronisk sykdom. Som en følge blir grensene for hvem som skal gjøre hva, når, hvor, hvordan og med hvilken kunnskap og ferdigheter stadig mer usikre og flytende når ansvar skiftes fra helseinstitusjoner og helsepersonell til kroniske syke hjemme. Arbeidsprosesser i helsetjenestene har blitt utforsket og forstått fra ulike fagdisipliner, posisjoner og perspektiver. Et særlig fokus på helseorganisasjoner og helseprofesjoner har ofte utelatt pasienter fra de aktivitetene som er involvert i arbeidsprosesser. Samtidig fokuserer litteraturen om pasienters arbeid på pasientens egeninnsats i håndteringen av kronisk sykdom. Imidlertid har det vært mindre fokus på hvordan pasienters og helsepersonells arbeid er sammenvevd og hvordan disse felles arbeidsprosessene formes av forventninger om pasienters deltakelse og standardisering av helsetjenester. Mot denne bakgrunnen utforsker denne avhandlingen forholdet mellom pasientdeltakelse og standardisering av helsetjenester i organiseringen av arbeidet med å håndtere kronisk sykdom. Avhandlingen er basert på intervjuer med pasienter og helsepersonell, samt observasjoner i kliniske konsultasjoner ved to norske sykehus spesialisert innen revmatologi. Ved å konseptualisere arbeid som handlinger fra pasienter og helsepersonell i forhandlinger om orden og endring på sykehuset, kombinert med aktiviteter knyttet til håndtering av en kronisk sykdom, søker denne avhandlingen å forstå noe av kompleksiteten som moderne helsearbeidsprosesser innebærer. Resultatene presentert i denne avhandlingen er tredelt. For det første formes pasienters handlinger før, under og etter kliniske konsultasjoner av tatt-for-gitt-ideer om håndartrose som noe som er vanlig og forventet med alderen. Dette gjør pasientens arbeid usynlig til tross for betydelige anstrengelser i dagliglivet, og illustrerer hvordan samspillet mellom pasienters og helsepersonells arbeid er forankret i forhandlinger, makt og avhengighet, som ikke bare påvirker beslutningstaking, men også bidrar til å holde pasientenes arbeid uten a syne. Likevel bidrar arbeidet som pasientene gjør med å håndtere kronisk sykdom i betydelig grad til å forbedre sammenhengen mellom de ulike oppgavene og aktørene gjennom sykdomsforløpet. For det andre er sykehusets arbeidsprosesser formet av en hierarkisk orden som påvirker forhandlinger og beslutningstaking. Den diagnostiske organiseringen av oppgaver bevarer revmatologens autoritet og kontroll over retningen på sykdomsforløpet, noe som setter i gang arbeidet til ergoterapeuter som øker sitt ansvar gjennom evidensbaserte anbefalinger innen revmatologi. I denne konteksten tilpasser ergoterapeuter egne terapeutiske oppgaver til revmatologenes medisinske oppgaver, noe som bidrar til å etablere den nødvendige sammenhengen for å holde behandlingsforløpet på rett kurs. Selv om dette arbeidet er sentralt, blir ofte ergoterapeutenes tilpasninger tatt for gitt. For det tredje er kunnskap om håndartrose konstruert fra ulike kunnskapskilder som bringes inn i konsultasjoner gjennom en polyfoni av ideer for å forstå kronisk sykdom. Det å nå nye forståelser i fellesskap fungerer som en katalysator for aktivering av påfølgende oppgaver når makt deles for å ta beslutninger som er forståelige og akseptable for både pasienter og helsepersonell. I denne prosessen bruker helsepersonell standarder som verktøy i stedet for å følge dem fullt ut, noe som gjør det mulig å samle relevante oppgaver til fungerende arbeidsprosesser. På samme måte og ved å stole på helsepersonell som setter dagsordenen, artikulerer pasienter arbeid og bringer oppgaver sammen når de gjør anstrengelser for å koble sin egen livsverden med helsetjenestens verden av standarder. Slike arbeidsprosesser som blir til gjennom samhandling, understreker viktigheten av å håndtere spenninger og viser hvordan arbeidet som blir utført gjennom sykdomsforløpet er en kompleks forhandlingsprosess der aktørene er avhengige av hverandre for å utjevne ujevnheter og konstruere en sammenhengende helhet. Dette sammenføyningsarbeidet fra pasienter og helsepersonell i å manøvrere mellom pasientdeltakelse og standardisering av helsetjenester er ikke oppgaver som er formalisert og tildelt bestemte aktører. Tvert imot blir de tatt for gitt av alle interessenter. Som en følge, får dette artikulasjonsarbeidet sekundær verdi i stedet for å bli anerkjent og opphevet som overordnet arbeid som muliggjør annet arbeid og gir resultater når pasienter og helsepersonell forhandler i lokale situasjoner. I en helsetjeneste i stadig forandring handler det ikke bare om å forberede helsesystemer og helsepersonell på den store pågående endringen i håndtering av kroniske sykdommer. Like viktig er det å sikre at pasienter er tilstrekkelig rustet til å håndtere sin kroniske sykdom i eget hjemmemiljø.en_US
dc.language.isoengen_US
dc.publisherOslomet - storbyuniversiteteten_US
dc.relation.ispartofseriesOsloMet Avhandling;2025 nr. 4
dc.rightsNavngivelse-DelPåSammeVilkår 4.0 Internasjonal*
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/deed.no*
dc.titleBetween patient participation and healthcare standardization - The ordering of work in managing hand osteoarthritisen_US
dc.typeDoctoral thesisen_US
dc.description.versionpublishedVersionen_US
dc.source.journalSkriftserienen_US


Files in this item

Thumbnail

This item appears in the following Collection(s)

Show simple item record

Navngivelse-DelPåSammeVilkår 4.0 Internasjonal
Except where otherwise noted, this item's license is described as Navngivelse-DelPåSammeVilkår 4.0 Internasjonal