Pårørendes rolle i et biografisk brudd

Abstract

Sammendrag Bakgrunn: Pårørende til personer med ervervet hjerneskade står ovenfor en ny og endret livssituasjon når et nært familiemedlem har blitt skadet. Det er dokumentert i forskning at pårørende trenger støtte gjennom rehabiliteringsforløpet, og at overgangen til hjemmet kan være utfordrende ved at de overtar mye av ansvaret for den skadde. Følgevirkningene etter en ervervet hjerneskade kan innvirke på familielivet og medføre omsorgsbelastning hos pårørende, men vi vet lite om pårørendes erfaringer med overgangen til hjemmet når skaden gir kognitive vansker.

Hensikt: Studien undersøker hvordan pårørende til personer med kognitive utfordringer etter en ervervet hjerneskade opplever overgangen fra spesialisthelsetjenesten til hjemmet. Funn fra studien kan brukes til å forstå pårørendes rolle gjennom rehabiliteringsforløpet, og tilføre ny kunnskap om hva som er viktig for dem i overgangen mellom tjenestenivåer.

Metode: Studien anvender en kvalitativmetode. Utvalget består av seks pårørende til personer med ervervet hjerneskade, som ble rekruttert på en avdeling for kognitiv rehabilitering i spesialisthelsetjenesten. Det er gjennomført semistrukturerte intervjuer, 1 til 2 år etter skade. Intervjuene ble analysert ved bruk av Braun and Clarkes refleksive tematiske analyse.

Resultat: Det ble utviklet tre overordnede temaer gjennom analysen. Det første omhandler pårørendes rolle etter skade. Det andre går inn på den sårbare overgangen mellom tjenestenivåer. Det tredje handler om de usynlige kognitive følgevirkningene, og hvordan det innvirker på familiefunksjonen.

Konklusjon: Pårørende var lite forberedt på hva deres rolle innebar gjennom de ulike fasene av rehabiliteringsforløpet. De hadde behov for informasjon og forberedelse på veien videre etter utskrivelse, men opplevde dette som mangelfullt i overgangen fra spesialisthelsetjenesten til hjemmet. De kognitive følgevirkningene etter skade innvirket på familiefunksjonen, og opplevdes som et biografisk brudd i dagliglivet som var utfordrende for pårørende å håndtere. Det er viktig at helsetjenesten inkluderer pårørende og imøtekommer deres behov også etter hjemkomst.