Kraft til å bære - en kvalitativ studie om pårørendes erfaringer fra hverdagslivet med personer som har sosialkognitive vansker etter ervervet hjerneskade.

Abstract

Bakgrunn: Vansker med sosial fungering er en av mange mulige følgevirkninger etter en ervervet hjerneskade (EHS). Disse vanskene er vanlige, men underkommuniserte i subakutt fase av rehabilitering, men blir ofte fremtredende i sosiale hverdagssituasjoner. Dette er et relevant område for videre utforskning da både pasienter og pårørende vektlegger hvordan disse vanskene kan påvirke hverdagen i negativ forstand, også på lang sikt.

Hensikt: Hensikten med denne masterstudien er å bidra til økt innsikt i, og skape kunnskap om hvordan pårørende til personer som er i en rehabiliteringsprosess etter EHS, opplever dette. Studien utforsker pårørendeperspektivet som gjelder deres erfaringer med å leve hverdagslivet med personer som har sosialkognitive vansker.

Teori: Burys teori om biografiske brudd, og Antonovskys salutogene teori, empowerment. Metode: Det ble gjennomført 6 kvalitative semistrukturerte intervjuer med pårørende til personer med sosialkognitive vansker etter EHS. Intervjuene ble transkribert verbatim og analysert ved hjelp av refleksiv tematisk analyse (RTA).

Resultater: Tre temaer ble utviklet: 1) Ansvar og avhengighet i den nye hverdagen, 2) Ensomhet i fellesskapet, og 3) Å leve med – betraktninger. Resultatene ble diskutert i lys av valgt teori og aktuell forskning.

Konklusjon: Det er en lang og krevende prosess å tilpasse seg det nye hverdagslivet når en nærstående har fått sosialkognitive vansker etter EHS. Pårørende har behov for å forstå vanskene for å kunne gi støtte, samtidig som de også ønsker å bli forstått i henhold til egne, individuelle behov. Hverdagslivet i nært fellesskap med en person som har sosialkognitive vansker kan medføre følelser av skam og avmakt, i tillegg til et større praktisk og emosjonelt ansvar for at hverdagen skal fungere i familien. Pårørende kan ha behov for langvarig støtte fra profesjonelle i individuelle prosesser, og i tillegg ha nytte av likemannsforum der de møter andre pårørende som har liknende erfaringer.

Nøkkelord: Sosialkognisjon, ervervet hjerneskade, pårørende, familie, rehabilitering, sosial støtte, omsorgsbyrde.