Samordning av helseopplysninger i politiske strategier - Pasientens empowerment og disempowerment

Abstract

Organiseringen av den norske helsesektoren og forvaltning av helserelatert dokumentasjon etter proveniensprinsippet medfører at en pasients helseopplysninger kan være lagret på flere ulike steder, og i flere ulike systemer. Det kan være krevende for pasienten å navigere i dette fragmenterte landskapet og få innsyn i den totale mengden opplysninger og dokumentasjon om seg selv, og dette påvirker pasientens mulighet til kontroll over opplysningene. Målbildet én innbygger – én journal ble lansert i 2012 og var startskuddet for en langvarig politisk satsing på samordning av helseopplysninger i digitale fellesløsninger. Dette kan gi enklere tilgang til helseopplysninger og føre til gevinster for pasienter, helsepersonell og sekundærbrukere som forskere og tjenesteleverandører. Samordningen skal ivareta interessene til disse tre gruppene samtidig, og problemstillingen som undersøkes er «Hvordan inkluderes pasienthensyn i politisk initiativ rettet mot samordning av helseopplysninger i norsk helsesektor?». Metoden er en kvalitativ innholdsanalyse av politiske strategidokumenter knyttet til målbildet én innbygger – én journal. Resultatene av dokumentanalysen viser at samordningen av helseopplysninger kan gi gevinster for pasienten som økt oversikt og kunnskap om egen helse, økt kontroll over og mulighet til å kvalitetssikre opplysningene, og mulighet til å registrere opplysninger selv. Dette skal kunne øke pasientens empowerment i møte med helsetjenesten. Mulige negative konsekvenser for pasienten som følge av samordning omtales ikke. Pasienten har råderett over egne helseopplysninger, men eier dem ikke. Strategidokumentene legger til grunn at helsedata må utnyttes som ressurs for innovasjon og forskning. Funn viser at pasienten kan få mindre kontroll og medbestemmelse knyttet til sekundærbruken av helsedata, noe som igjen kan føre til disempowerment for pasienten.