Hvilke faktorer opplever mennesker med Locked-in syndrom som viktige for sin livskvalitet?

Abstract

Bakgrunn: Mennesker med Locked-in syndrom (LIS) har behov for et godt individuelt tilrettelagt tilbud – vi vet i dag lite om hvordan desse menneskene opplever sin hverdag. Problemstillingen i denne undersøkelsen er derfor: ”Hvilke faktorer opplever mennesker med LIS som viktige for sin livskvalitet?”. Fokus i denne artikkelen vil ta for seg den delen av resultatene som omhandler aspektene rundt informantenes relasjoner og hva som er viktig for en god hverdag. Tidligere forskning innen dette området er begrenset og det finnes etter det jeg har kunnet avdekke kun en tidligere intervjustudie hvor personene med LIS selv ble spurt rundt dette temaet. Design: Kvalitativ semistrukturert intervjuundersøkelse av fire personer med LIS. Informantene ble plukket ut tilfeldig ved loddtrekning, fra oversikten over personer med LIS i Norge som Sunnaas HF besitter. Eksklusjonskriterier var alder under 18 år og hatt LIS i under ett år, samt inklusjonskriterie å ha opparbeidet seg en måte å kommunisere på som var god nok til at intervju ville la seg gjennomføre. Dataene ble analysert ved hjelp av fenomenologisk analyse, såkalt systematisk tekstkondensering. Resultater: Informantene oppga blant annet disse følgende faktorer som sentrale for sin livskvalitet i denne undersøkelsen: at de nærmeste pårørende er veldig viktige for informantene, at de får bruke tid på meningsfulle aktiviteter og å være smertefri. Flere informanter savner trening, berøring og massasje. Konklusjon: De fleste trekker frem sine nærmeste pårørende som svært viktige i livet sitt, og ønsker å tilbringe tid sammen med dem. At pårørende er en så viktig faktor for informantenes livskvalitet kan ses i sammenheng med Anotonovskys teori om ”Sense of coherence” nemlig håndterbarhet. Flere informanter har også lite innhold i hverdagen sin, utenom daglig pleie og trening og passive aktiviteter som for eksempel TV-titting. Ytterligere ett tema er at kroppsrelatert behandling (eller berøring og massasje) kan øke opplevelsen av eierskap til kroppen for personer med LIS. Funnene i studien viser at det er et stort behov for informantene at helsepersonell ta seg tid til å kommunisere, for å kartlegge hva som er viktig for den enkelte og være kreativ og løsningsorientert i forhold til å finne meningsfylte aktiviteter.

Background: People with Locked-in syndrome (LIS) need an individually adapted treatment plan – today our knowledge is limited how these people experience their daily living. The research question in this study is therefore: “Which factors do people with LIS experience as important for their quality of life?”. Focus in this article is the part of the results that discusses the importance of the informants relations and other factors that contribute to a good daily living. Previous research within this area is limited and I did find only one interview study where people with LIS themselves were interviewed about this theme. Design: Qualitative semistructured survey of four people with LIS. The informants were randomly selected from the Sunnaas register of people with LIS in Norway. Exclusions criteria was age under 18 years and having the diagnosis LIS less than one year. Inclusions criteria was having good enough communication skills to be able to complete the interview. The data were analyzed with phenomenological analysis, so called systematic text condensation. Results: The informants described amongst other things following factors as important for their quality of life in this survey: that their closest relatives were very important for the informants, that they could spend time on meaningful activities and that they could be free from pain. Several informants miss physical contact/massage. Conclusion: The results in this survey is interpreted in the context of Antonovskys theory of salutogenesis. The fact that the closest relatives is so important for the informants quality of life could be connected to Antonovskys theory of “Sense of coherence”, that is manageability. Several informants has few recreational activities in their daily life, except for example looking at television. The findings show that there is a great need for the informants that the care staff prioritize and have time for communicating with the person with LIS. This in order to map what is important for the individual, and be creative and solution – oriented in the task of finding meaningful recreational activities. Another theme is that physical contact/massage could increase the experience of ownership of their body for people with LIS.

Bakgrunn: Mennesker med Locked-in syndrom (LIS) har behov for et godt individuelt tilrettelagt tilbud – vi vet i dag lite om hvordan disse menneskene opplever sin hverdag. Problemstillingen i denne undersøkelsen er derfor: ”Hvilke faktorer opplever mennesker med LIS som viktige for sin livskvalitet?”. Tidligere forskning innen dette området er begrenset og jeg det finnes kun en tidligere intervjustudie hvor personene med LIS selv ble spurt rundt dette temaet. Design: Kvalitativ semistrukturert intervjuundersøkelse av fire personer med LIS. Informantene ble plukket ut tilfeldig ved loddtrekning, fra oversikten over personer med LIS i Norge som Sunnaas HF besitter. Eksklusjonskriterier var alder under 18 år og hatt LIS i under ett år, samt inklusjonskriterie å ha opparbeidet seg en måte å kommunisere på som var god nok til at intervju ville la seg gjennomføre. Datene ble analysert ved hjelp av fenomenologisk analyse, såkalt systematisk tekstkondensering. Resultater: Informantene oppga blant annet følgende faktorer som sentrale for sin livskvalitet i denne undersøkelsen: å bli lyttet til og tatt på alvor, at de opplever trygghet og forutsigbarhet i form av at hjelpeapparatet fungerer godt, og at folkene som kommer til dem for stell og trening er de samme kjente menneskene. De oppga også som viktige faktorer at hjelperne tar seg tid til å snakke med dem, og de var gjennomgående opptatt av ro, sikkerhet og fravær av stress samt viktigheten av å få gjenomført treningen sin. Konklusjon: Funnene i oppgaven er sett i lys av Antonovskys teori om salutogenese. At informantene rapporterer om viktigheten av forutsigbarhet, ro og fortløpende informasjon i stell- og treningssituasjoner kan ses i sammenheng med Anotonovskys ”Sense of coherence” og håndterbarhet. Et annet funn er også viktigheten av at hjelpeapparatet rundt informantene er godt koordinert og at trening som er anbefalt blir fulgt opp. Dette kan ses i sammenheng av Antonovskys begrep meningsfullhet.

Background: People with Locked-in syndrome (LIS) need an individually adapted treatment plan – today our knowledge is limited about how these people experience their daily living. The research question in this study is therefore: “Which factors do people with LIS experience as important for their quality of life?”. Previous research within this area is limited and I did only find one interview study where people with LIS themselves were interviewed about this theme. Design: Qualitative semistructured survey of four people with LIS. The informants were randomly selected from the Sunnaas HF register of people with LIS in Norway. Exclusions criteria was age under 18 years and having the diagnosis LIS less than one year. Inclusions criteria was having good enough communication skills to be able to complete the interview. The data were analyzed with phenomenological analysis, so called systematic text condensation. Results: The informants described amongst other things following factors as important for their quality of life in this survey: that they were listened to and respectfully treated, that they were having a feeling of safety and predictability in terms of their care units function, and the need of continuity when it comes to nursing and training staff. They also stressed the importance that the nursing staff were taking their time to talk to them, and also their need for peace, safety and absence of stress. Finally they emphasized the importance of help to carry out their training program. Conclusion: The results in this survey is interpreted in the context of Antonovskys theory of salutogenesis. The importance for the informants of predictability, peace and ongoing information about their care and training could be connected to Antonovskys theory of “Sense of coherence” and manageability. To reach this sense of control people with LIS need to have the opportunity to communicate. Another finding is also that the care unit around the informants is properly coordinated and that the training program that is recommended is followed up. This can be seen in the context of Antonovskys concept of meaningfulness.