«Jeg er ikke lenger den samme»; betydningen av autonomi, stigma og kroppslig erfaring hos personer med KOLS

Abstract

Formål: Studiens formål er å oppnå økt forståelse for hvordan personer med kols erfarer å leve med sykdommen. Teori: Tidligere forskning har vist at personer med kols ofte opplever å føle seg stigmatisert i et samfunn som fokuserer mye på individualisme, god helse og de negative aspektene ved sigarettrøyking (Halding, Heggdal & Wahl, 2011). Følelser av skyld og skam er sentralt i tidligere beskrivelser. Personer med kols erfarer hyppig å ikke få puste, noe som kan medføre at de er redde for å bli kvalt til døde. De opplever også nedsatt fysisk styrke og de isolerer seg ofte fra sosial kontakt (Gardiner et al., 2009). Kroppsfenomenologi brukes som tilnærming for å forstå hvordan personer med kols er bevisste og oppmerksomme på kroppen. I forbindelse med den status og de stigma som kols innebærer, diskuteres det hvordan Pierre Bourdieu sin samfunnskritiske teori kan belyse og forklare de strukturene i samfunnet som fører til, og opprettholder tendensen til at kols har lav status i samfunnet. Autonomibegrepet står også sentralt som et rammeverk i oppgaven og diskuteres opp mot den avhengigheten som personer med kols erfarer. Kari Martinsens omsorgsfilosofi er brukt som tilnærming til det relasjonelle avhengighetsforholdet som personene beskriver at de erfarer. Metode: Det brukes en fenomenologisk tilnærming i studien. Det er personenes egne erfaringer som er interessante i denne studien og derfor er det gjort kvalitative dybdeintervju. Tre menn og to kvinner mellom 63-72 år er inkludert i studien. Resultater: Den analytiske prosessen har resultert i seks hovedtema som representerer personenes erfaringer med å leve med kols. Disse er 1) Erfaringen om å ikke få puste 2) Motstand mot å akseptere diagnosen KOLS 3) Sorg over å ikke være den samme 4) Tanker om døden 5) Avhengighet og forventninger til helsepersonell 6) Behovet for autonomi Konklusjon: Denne studien viser hvordan personene sliter med å akseptere diagnosen og erfarer sorg knyttet til tapsopplevelser. Erfaringer og opplevelser av å ikke få puste endrer personenes livsverden og innskrenker hverdagen. Personers erfaringer med å leve med kols bør vektlegges innenfor alle pasienttilnærminger som tar sikte på å skulle hjelpe pasienten med å håndtere sin egen sykdom. Helsepersonell bør ha kunnskap om tapsopplevelser og stigma knyttet til kols for å forsøke å bryte ned disse barrierene. Funnene tyder på at omsorgsbegrepet i sykepleie kan vektlegges og markeres tydeligere. Omsorg synes viktigere jo mer vekt som samtidig legges på teknologi og medisinsk utvikling.

Purpose: To increase the understanding of how individuals with COPD experience living with their illness. Literature: Previous research has shown that people with COPD experience being stigmatized in societies that primarily focus on individuality, healthiness and negative aspects of cigarette smoking (Halding, Heggdal & Wahl, 2011). People with COPD often experience feelings of guilt and shame. They have frequently problems with breathlessness and experience fear of being strangled to death. They also experience reduced physical strength and they often isolate themselves from social contact (Gardiner et al., 2009). Mearly-Ponty’s philosophy of perception is used as a framework to understand how the lack of breath raise the awareness of the body. Bourdieu's critical social theory is utilized to discuss and explain how structures in society will lead to tendencies, such as stigma, being maintained. The principle and ethics of autonomy is used as a framework to discuss the experience of dependency. Kari Martinsen`s philosophy of caring is used as nursing approach in this study to discuss how individuals with COPD experience their dependency on others. Method: The study uses a phenomenological approach. Qualitative in-depth interviews are conducted with three men and two women. They are aged between 63-72 years and suffer from severe COPD. Results: The analysis identified six main themes that all refers to the persons experience with COPD. These are: 1) Feelings of breathlessness 2) Resistance to accept the diagnosis of COPD 3) Grief of not being the same person as before 4) Thoughts about dying 5) Dependency on others and expectations to healthcare professionals 6) Need for autonomy. Conclusion: This study shows how persons with COPD are struggling to accept their diagnosis and how they feel grief and sorrow for not being the same person as before. Several people also had thoughts regarding death and fear of dying of suffocation because of the experience of breathlessness. When approaching patients with COPD, health care professionals should emphasize the experience of living with COPD and aim to assist the patients to cope with their illness. Nurses should have knowledge about the experience of loss and the stigma attached to COPD, and attempt to break down these barriers. More emphasize should be put on the caring and caring science in nursing. This seems especially important because of the rapid development of technology and medical science.