Helter i sorgens landskap : pårørendes erfaring med organdonasjon

Abstract

Formål: Hensikten med denne studien er å studere menneskers erfaring fra de var pårørende til en organdonor. Teoretisk forankring: Teori og forskning på området organdonasjon, pårørende/etterlatte, sorg og håp. Metode: Studien er utforskende og beskrivende, med dybdeintervju av etterlatte minst seks måneder etter de har mistet en nærstående som ble organdonor. Intervjuene ble transkribert og analysert. Tekstanalysen var basert på Kvale og Brinkmanns fem nivåer (Kvale og Brinkmann 2010). Vesentlige tema ble identifisert og sett i sammenheng med problemstillingen. Resultater: Resultatene er presentert under fire hovedoverskrifter. Muligheter og tvil, å forstå det paradoksale, å tilkjennegi og avstedkomme, å vakle og beherske. Det første tema har fokus på håp som bygges for pasienten, og hvordan håpet endres når pårørende tar skadens omfang i betraktning og innser at pasienten som person er ugjenkallelig borte. Det andre tema, å forstå det paradoksale tar for seg de etterlattes forståelse av hjernedød, dødstidspunkt, og det bankende hjerte, samt et manglende språk til å gjenfortelle informasjonen i ettertid. Det tredje tema, å tilkjennegi og avstedkomme, beskriver hvordan de etterlatte synes å være uforberedt på hva en organdonasjon medfører for den avdøde og for dem selv. Nye håp bygges i organdonasjonen, rettet mot organmottaker og deres pårørende. Det siste tema, å vakle og beherske tar for seg pårørendes kaotiske situasjon hvor de strever med å oppnå kontroll, til å forstå gavekontekstens uforutsette konsekvens og å formidle egne behov i situasjonen. Konklusjon: Studien indikerer at de etterlatte i ettertid er fornøyd med å ha valgt organdonasjon. Økt kunnskap blant befolkningen generelt om organdonasjon og hjernedød kunne bidratt positivt for pårørende til å være forberedt på den prosessen som møter avdøde og dem selv ved en organdonasjon. Håndtering og oppfølging av pårørende bør kvalitetssikres slik at den blir mindre tilfeldig eller personavhengig.

Purpose: To explore the experiences of next of kin to organ donors during the phases of an organ donation process. Theoretical perspective: Current literature and research related to organ donation, next of kin/bereaved families, grief and hope. Method: The research design was explorative and descriptive. In depth interviews were conducted with bereaved persons at least six months after the loss of a close relative/person that became organ donor. The interviews were transcribed and analysed. The text analysis was based on Kvale and Brinkmann’s (2010) five step text condensation method. Major topics were indentified and explored in the context of the study. Results: The results are presented in four main chapters; Possibilities and doubt, To comprehend the incomprehensible, To acknowledge and to accomplish, To waver and to master. The first topic deals with the hope that is mobilised for the patient, and how this hope is transformed when the next of kin starts to understand the full extent of the injury and realises that the patient as a person is irrevocably gone. The second topic deals with the paradox of understanding brain death, the beating heart, and the time of death. It also deals with family members’ lack of language to recap this information in retrospect. The third topic, to acknowledge and to accomplish, deals with how the bereaved seem unprepared for the implications of an organ donation, both in regard to the donor and to themselves. New hope is mobilised in the organ donation process. The final topic, to waver and to master, deals with the chaotic situation the bereaved find themselves in, how they struggle to gain control and to understand the unforeseen consequences of the gift context – and how they struggle to communicate their own needs in the situation. Conclusion: The study indicates that the next of kin are content to have chosen organ donation. A better understanding of organ donation and brain death among the general population would positively contribute to the next of kin being better prepared for the process that faces both the donor and themselves. The process of dealing with and following up next of kin in the organ donation process should be quality assured in order to make it less random and person-dependent.