Egenrapporterte symptomer og endotelfunksjon hos voksne med myalgisk encefalomyelopati/kronisk utmattelsessyndrom

Abstract

Bakgrunn for studien: Myalgisk encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) er en alvorlig systemisk sykdom med et sammensatt symptombilde og betydelig tap av funksjon. Årsaken til sykdommen er ukjent; forskning på mulige årsaker etterlyses av pasienter og kan bidra til bedre, kunnskapsbasert helsehjelp. Tidligere forskning peker på en mulig nedsatt endotelfunksjon, men en eventuell sammenheng med pasientenes symptomer har ikke vært undersøkt. Deltakelse i studier kan utgjøre en fysisk og kognitiv belastning for pasientene. Formål: Formålet med studien er å kartlegge endotelfunksjon hos voksne med ME/CFS, og om det er sammenheng mellom endringer i pasientenes selvrapporterte symptomer og endringer i endotelfunksjonen over tid. Formålet med fordypningsoppgaven er å diskutere anvendelse og utvikling av bedre verktøy for symptomregistrering ved ME/CFS, samt en etisk refleksjon omkring inklusjon av potensielt sårbare pasienter i biomedisinske studier. Metodologi: Designet kombinerer en tverrsnittsstudie av endotelfunksjon hos 40 pasienter med ME/CFS sammenlignet med referansegrupper med friske frivillige, og en prospektiv, longitudinell undersøkelse av endringer i egenrapporterte symptomer og endringer i endotelfunksjon hos pasientene. Symptomkartlegging belyses med bakgrunn i Theory of Unpleasant Symptoms, og etiske refleksjoner tar utgangspunkt i en refleksjons-modell fra Senter for Medisinsk Etikk, litteratur om forskningsetikk og erfaringer fra den kliniske studien. Resultater: Deltakerne rapporterte høy alvorlighetsgrad av sentrale symptomer og varierende grad av en rekke tilleggs-symptomer. Deltakerne med ME/CFS hadde signifikant lavere endotelfunksjon enn friske frivillige (p<0.01), men det kunne ikke påvises noen sammenheng mellom endring i symptomer og endring i endotelfunksjon. Konklusjon: Pasienter med ME/CFS har nedsatt endotelfunksjon på gruppenivå, men den kliniske betydningen er usikker. Studien kunne ikke påvise sammenheng mellom nedsatt endotelfunksjon og pasientenes symptomer. Videre forskning på årsaker til sykdommen er påkrevd. Det er behov for validerte og brukervennlige skjema til kartlegging av pasientenes komplekse symptombilde. Studiesykepleiere bør være bevisst pasientenes sårbarhet ved inklusjon i studier, og økt brukermedvirkning kan bidra til å ivareta pasientsikkerheten.

People with myalgic encephalopaty/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) report experiences of inadequate health care. Clinical research can produce knowledge on symptoms and causes, which could have consequences for future nursing practice. The purpose of this study is to investigate endothelial function in adults with ME/CFS, and any association between symptom change and changes in endothelial function. This is a cross-sectional assessment of endothelial function in 40 ME/CFS patients compared to healthy controls, and a longitudinal study of changes in patient-reported symptoms and endothelial function. Patients had significantly reduced endothelial function compared to controls (p<0.01), but we could not detect associations between changes in symptoms and endothelial function. There is a lack of validated, user-friendly patient-report measures, and improved ME/CFS specific measures are needed. Participation in research may cause symptom exacerbation due to physical and cognitive exertion. Nurse researchers should be sensitive to participant vulnerability and involve patients in risk-benefit assessments.