Egenrapporterte symptomer og endotelfunksjon hos voksne med myalgisk encefalomyelopati/kronisk utmattelsessyndrom
Abstract
Bakgrunn for studien: Myalgisk encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) er en alvorlig
systemisk sykdom med et sammensatt symptombilde og betydelig tap av funksjon. Årsaken til sykdommen
er ukjent; forskning på mulige årsaker etterlyses av pasienter og kan bidra til bedre, kunnskapsbasert
helsehjelp. Tidligere forskning peker på en mulig nedsatt endotelfunksjon, men en eventuell sammenheng
med pasientenes symptomer har ikke vært undersøkt. Deltakelse i studier kan utgjøre en fysisk og kognitiv
belastning for pasientene.
Formål: Formålet med studien er å kartlegge endotelfunksjon hos voksne med ME/CFS, og om det er
sammenheng mellom endringer i pasientenes selvrapporterte symptomer og endringer i endotelfunksjonen
over tid. Formålet med fordypningsoppgaven er å diskutere anvendelse og utvikling av bedre verktøy for
symptomregistrering ved ME/CFS, samt en etisk refleksjon omkring inklusjon av potensielt sårbare
pasienter i biomedisinske studier.
Metodologi: Designet kombinerer en tverrsnittsstudie av endotelfunksjon hos 40 pasienter med ME/CFS
sammenlignet med referansegrupper med friske frivillige, og en prospektiv, longitudinell undersøkelse av
endringer i egenrapporterte symptomer og endringer i endotelfunksjon hos pasientene.
Symptomkartlegging belyses med bakgrunn i Theory of Unpleasant Symptoms, og etiske refleksjoner tar
utgangspunkt i en refleksjons-modell fra Senter for Medisinsk Etikk, litteratur om forskningsetikk og
erfaringer fra den kliniske studien.
Resultater: Deltakerne rapporterte høy alvorlighetsgrad av sentrale symptomer og varierende grad av en
rekke tilleggs-symptomer. Deltakerne med ME/CFS hadde signifikant lavere endotelfunksjon enn friske
frivillige (p<0.01), men det kunne ikke påvises noen sammenheng mellom endring i symptomer og endring
i endotelfunksjon.
Konklusjon: Pasienter med ME/CFS har nedsatt endotelfunksjon på gruppenivå, men den kliniske
betydningen er usikker. Studien kunne ikke påvise sammenheng mellom nedsatt endotelfunksjon og
pasientenes symptomer. Videre forskning på årsaker til sykdommen er påkrevd. Det er behov for validerte
og brukervennlige skjema til kartlegging av pasientenes komplekse symptombilde. Studiesykepleiere bør
være bevisst pasientenes sårbarhet ved inklusjon i studier, og økt brukermedvirkning kan bidra til å ivareta
pasientsikkerheten. People with myalgic encephalopaty/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) report
experiences of inadequate health care. Clinical research can produce knowledge on symptoms
and causes, which could have consequences for future nursing practice.
The purpose of this study is to investigate endothelial function in adults with ME/CFS,
and any association between symptom change and changes in endothelial function. This is a
cross-sectional assessment of endothelial function in 40 ME/CFS patients compared to
healthy controls, and a longitudinal study of changes in patient-reported symptoms and
endothelial function. Patients had significantly reduced endothelial function compared to
controls (p<0.01), but we could not detect associations between changes in symptoms and
endothelial function.
There is a lack of validated, user-friendly patient-report measures, and improved
ME/CFS specific measures are needed. Participation in research may cause symptom
exacerbation due to physical and cognitive exertion. Nurse researchers should be sensitive to
participant vulnerability and involve patients in risk-benefit assessments.
Description
Master i sykepleie - klinisk forskning og fagutvikling
Publisher
OsloMet - StorbyuniversitetetOsloMet - Oslo Metropolitan University